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Peter Levine on Freedom from Pain

Tami Simon speaks with Dr. Peter Levine and Dr. Maggie Phillips. Dr. Phillips is the director of the California Institute of Clinical Hypnosis and is author of Finding the Energy to Heal and Reversing Chronic Pain. Dr. Levine is the developer of the groundbreaking Somatic Experiencing® approach to healing trauma. With Sounds True, they have coauthored a book and accompanying CD called Freedom from Pain. In this episode, Tami speaks with Maggie and Peter about the prevalence of chronic pain today, how physical pain may relate to past trauma, and the stages that pain sufferers commonly experience. They also offer inspiring real-world examples and insights about the keys for solving “the puzzle of pain.” (59 minutes) 

The paradox of trauma is that it has both the power to transform and resurrect. –Peter A. Levine

Tami Simon: You’re listening to Insights at the Edge. Today I speak with Peter Levine and Maggie Phillips. Maggie Phillips is a licensed psychologist and currently serves as director at the California Institute of Clinical Hypnosis. She has authored numerous papers and articles as well as the books Finding the Energy to Heal: How EMDR, Hypnosis, TFT, Imagery, and Body-Focused Therapy Can Help Restore Mindbody Health and Reversing Chronic Pain: A 10-Point All-Natural Plan for Lasting Relief.

Peter Levine has spent 45 years studying and treating stress and trauma; is the developer of somatic experiencing, a naturalistic approach to healing trauma; and has practiced and taught at treatment centers, hospitals, and pain clinics throughout the world. With Sounds True, Peter Levine and Maggie Phillips have released a new book and an accompanying CD called Freedom from Pain: Discover Your Body’s Power to Overcome Physical Pain.

In this episode of Insights at the Edge, Peter, Maggie, and I spoke about the prevalence of chronic pain in modern society and how physical pain may relate to past trauma. We also talked about the stages that pain sufferers commonly experience, and we talked about bracing patterns and a subsequent progression into what they refer to as the “pain trap.” Peter and Maggie explained the concept of self-regulation in dealing with physical pain and shared real world examples of its effectiveness. Finally, they discussed the primary keys to solving what they call the “puzzle of pain.” Here’s my very helpful conversation with Peter Levine and Maggie Phillips.

In reading your book Freedom From Pain, one of the things I discovered was how many people are actually in chronic pain, and it made me think of all the people I interact with during the day and questioning how many of them might actually be in pain. The grumpiness that I sometimes sense in people—maybe they’re suffering from back pain or something like that. So how prevalent is chronic pain in our society today?

Peter Levine: To give you an idea of the scope of the problem, more people are suffering from chronic pain than from diabetes, cancer, and heart disease combined. So if you’re going through your day at a checkout line, at an [car] mechanics—and some of the people that are your coworkers, your colleagues, that you know—a significant proportion of those people are suffering, usually silently, from chronic pain. And unfortunately, most doctors don’t really have much education or an understanding of where to refer people who are seeking help from chronic pain.

So every day we’re meeting—a fair percentage of the people that we come into contact with are suffering from chronic pain.

TS: Now, you talk about chronic pain as a puzzle, “the puzzle of pain,” that it’s not easy to understand as we might think. Can you help me understand that? Why is chronic pain so puzzling?

Maggie Phillips: Well, I would say that chronic pain is puzzling because it’s so complex. There’s no one source of pain. In fact, there are multiple factors that contribute to it. So we look at chronic pain from the standpoint of trauma because in our clinical practice, [our] combined practice over many years, we have found that [when] people are not responding to the usual treatments, it’s almost always because they have some type of unresolved trauma that is being held in the body.

And so the key, what we found really works for people, is to help identify the source of trauma, to help them find ways to release it for themselves that are safe and comfortable and helps them to expand their body experience. We’ve been very successful [in helping] those people move out of pain, or at least to a place where it’s manageable and they can live a good life.

TS: Help me understand how physical pain relates to past trauma. That’s not obvious to me.

PL: Well first, I want to add one other thing: pain in itself becomes traumatic. And anybody who’s suffered from chronic pain of any kind is also experiencing trauma. But in trauma, what happens is our body stiffens to protect ourselves. Our shoulders get tight, our back stiffens, or alternatively, we collapse in helpless defeat. Trauma is something that happens in the body. And tension is one of the main causes of pain, one of the main consequences of trauma.

So the body has become locked in a protective encasement to protect itself from an external threat, from an emotional conflict, which is terrible. Then that tension that gets locked in our body actually generates the pain, and then the pain generates further bracing because we brace against the pain. And that bracing causes further pain, further trauma, more pain. So it’s a feedback loop. You could say it’s a positive feedback loop with negative consequences. So that trauma leads to pain, the pain leads to trauma, pain leads to fear, and fear leads to more bracing, which leads to more trauma.

There are many ways in which the trauma could have arisen in the first place. Often people—sometimes when they’ve had a relatively minor car accident—somebody comes and hits them from behind—the body is thrown into a state of paralyzed bracing because at that moment, you don’t know how serious that impact is. So your body is protecting yourself from being splattered. And we forget how to undo that. As a matter of fact, after an accident, we get a lot of adrenaline, so we feel really high, we feel really good, and we go on not even resting, and then we maybe find it difficult to sleep that night. Then, over the next few days, the pain starts to lock in.

So this is one of the very, very common causes of pain, but it’s not necessarily, or even likely, [due] to an actual physical injury. The minor impacts are generally not due to any injury to the spine or any injury to the soft tissue, but to the bracing pattern. All trauma involves the bracing pattern. So in this program, we help people learn to identify in their bodies those bracing patterns so that they can undo them. You can say that trauma is something that happens in the body and the mind—the body and the brain and the mind—that doesn’t unhappen. And so in this series, in this program, we help people to learn to release those bracing patterns and to not stiffen against the pain—therefore not causing the pain to recycle.

MP: I want to address what you said, Tami, about it being counterintuitive. It’s not obvious, and that’s true of many people that we see. Generally, people will come in many months, and sometimes years, after the accident or injury that really might have started the pain problem. So they don’t—what they’re involved with is what’s going on with them now. And stress, of course, makes anything or everything worse. It can exacerbate any kind of medical condition.

So lots of times they’re thinking, “Well, I must have had trouble with repetitive injury at work. Maybe that’s why my shoulder’s hurting—it’s that I’ve been doing more computing than usual. And yet I don’t understand. I’ve gone to all of the doctors. I’m doing everything they’ve told me to do, and I’m not getting better. And the doctors don’t understand either. They don’t know what to make of why I’m not recovering.” That would be a situation where we would start talking to the person about the role of trauma. We might not even use that word, but we might say, “Let’s talk about this part of your body.” If it’s a shoulder injury or a shoulder pain that the person has: “Let’s talk about as far back as you can remember any type of injury that happened to your shoulder.” It’s in more of a conversational way [that] we will usually help people uncover the earlier sources of the injury.

As Peter was saying, anytime there’s an injury or a threat, the threat, of course, is one of danger, but because we’re animals, the threat is to our survival. That’s how the body experiences it. The body can’t discriminate between, “Oh, well, I’m not really hurt in this accident because I can still move. I can still walk around, so I must be OK.” The body is going to feel the impact as a threat, and then, as Peter was saying, is going to respond with complex bracing patterns. When those are held in the body and not released over time—and then, of course, we encounter other stresses, so it’s not just maybe one trauma; it may be cumulative trauma that’s built up over time. The good news about what we’re doing is that it doesn’t really matter how many traumas or when the trauma started. It’s really about working with the person’s body experience to the point where they can experience release and relief.

PL: Yes. Exactly. So they are perpetuating the pain cycle unconsciously. And as people become aware of that pattern, then they’re able to release it. Also—and there’s considerable research on this—that people who have early trauma and abuse, trauma issues, are much more likely to develop pain later in life. So that’s one of the reasons that make it complicated: because it can come in any number of different directions. But the key is: the final common pathway is in the body, and how the body braces against what was originally a threat, but now becomes bracing against itself. It’s, again, recycling and reactivating that stress and maintaining it as chronic pain.

TS: Let’s talk a little bit more about the bracing pattern because I’m imagining that most people can relate to that. That’s something that they can feel to some degree inside of themselves, how they brace themselves in different situations. So why do we brace ourselves? I mean, I get it in terms of a car accident because I don’t want to get hurt. But it sounds like what you’re describing is a response that happens in all kinds of traumatic situations.

MP: Yes, that’s right. For example, if you take, as Peter was saying, early childhood trauma. Let’s just go with physical, emotional, or sexual abuse, or some combination of all three. What happens is that in our young bodies, we don’t have enough cognition to be able to mitigate what’s going on or to understand it. So we’re just thrown into these primitive states where we have what we can think of as reflexive responses, where there’s no thinking mind involved.

So if we’re being hit or assaulted or threatened in some cases, then what will happen is that the body just automatically, reflexively responds. And it responds by bracing, because that is just the way animals [of all kinds] respond. They’re going to form this kind of constriction as a way of protection. As one of my clients was saying the other day, it’s like a coat of armor. And it’s their [sense of] “I know I’m trying to protect myself, but this time I don’t really have anything to protect myself from. I have a good life, I’ve lowered my stress, I’m using the tools that I’ve learned from you. So why do I keep protecting myself, keep bracing?”

And that’s where the second level of bracing comes in, if you want to look at it that way—which is that after a while, we get so frightened of what comes up inside of us, when we’re reminded of a danger or threat, that we react, again, protectively and reflexively. So again, we’re not thinking about, “Well, there’s really no danger here.” We’re just reacting. So we initially brace against what we perceive as being real danger and what the body certainly identifies that way. And then later on, it’s self-perpetuating, because the person becomes scared of their inner experience or the constriction and pain in their body, and so they’ll brace again.

PL: So let me give an example with an emotion. Let’s just say somebody was molested, abused as a child. The natural response is that of the anger. And so when the anger may begin to arise, even before the person is consciously aware of it, they push the anger down because of the fear of the anger, the fear that they might hurt themselves or hurt somebody because that’s what anger is. It’s about the impulse to strike out. So they push down on the anger. But then what happens, of course, is the anger pushes up even more, and then the person pushes down on the anger, and how do we do that? Again, we do that with our muscles. So whether it’s the bracing pattern or whether it’s emotions, such as anger or fear or sorrow that we’re frightened about, we brace against those equally.

So again, it doesn’t matter whether it’s emotional or physical. The net response is to brace, is to suppress and hold and check. And the more we do that, the more it pushes, and the more we resist, what we resist persists. Again, this is perpetuating the pain, and again, the pain is perpetuating more fear, and more fear is perpetuating more tension or more collapse and more pain, and on and on and on.

The key is in breaking this cycle whenever we can, so even if something has been chronic for years and it comes from very early trauma, still, through the tools and awareness that we’ve developed through the program, people learn to touch into these sensations, to touch into these feelings and befriend them, really, not to suppress them, not to be overwhelmed with them, not to mindlessly express it, but to touch them, to become more in tune with our natural instincts. And this is what frees us, ultimately, from it, and it’s what the last chapter of the book [and] CD are about. It’s about coming back to wholeness, which is really, in a way, the surprising gift that trauma does give us—because when we’re able to transform it, we are gifted with things we wouldn’t have access to had we not had these challenges to deal with in our lives.

TS: Now, there are many things you’re saying here that I think are quite radical. I’m just going to start with the first layer, which is that our physical chronic pain is not necessarily just physical. I know someone, for example, who has very, very bad chronic back pain. His approach is to, you know, get different kinds of injections, etc. I don’t think he’s looking at early trauma in his life as an aspect of what might be going on with his back pain. He thinks it’s a physical problem.

MP: Let me just give you an example, maybe, of one of the people we talk about in the book, a client that we talk about in the book. This is a man who had 27 knee surgeries before he even came in for treatment. And he, before that, had been very physically fit. In fact, he was a fitness trainer. He was certified in that. And then later on, he drove a truck as a manager, supervising people in the field to install air-conditioning devices. He had two car accidents while he was driving in that job. But the problem started when he, at the age of 18, had a terrible motorcycle accident and almost lost one of his legs.

He convinced the doctor not to take it off. And that was where the multiple surgeries came in. They tried to repair his leg, but when I saw him, he wasn’t talking about that experience at all. It took two or three sessions before I could even find out that there was this important event that was back in his youth. This was 30 or 40 years later, when he had had already two knee replacements. Both of them had failed. He came in because he had absolutely unbearable pain. And it was the first time in all those 27 procedures he had been able to manage his pain somehow. A lot of it was heavy, heavy narcotics. But it wasn’t working because—and I was able to explain this to him later—because of how much trauma you’ve had, your dissociative protection, the walls that protect you from feeling everything that’s happening in your body, have broken down. They can no longer protect you.

So once we started exploring—and of course, you have to do this very carefully with somebody who has multiple traumas. And to be honest with you, that is most of us—have more than one traumatic event in our lives. It’s pretty rare if we don’t. That includes physical, but as Peter was saying, emotional, psychological, sometimes spiritual—there are many, many different kinds of trauma. We also look at everyday trauma that keeps getting repeated for people. He had some of that. He had some childhood abuse that he had not told anyone about, and that came to light. Also, his mother, who had MS, had died when he was about nine years old, and that loss was very heavy for him.

So as we were able to explore these different kinds of experiences and helped him find where they were stored in his body, but also—and this is very important—we don’t just help people get in touch with trauma. That would be overwhelming and retraumatizing. The last thing anybody needs in chronic pain is more trauma. So what we want to do is touch into the trauma as it’s held in the body today and at the same time find resources in the body that can heal the trauma as it’s being held. But it’s helping the body experience expand so that, as Peter was saying, ultimately it’s that sense of wholeness, when we’re able to claim and experience and feel all our experience at the same time. That’s how we find wholeness. So it has to be resources that help the person recover and rebound from the trauma. At the same time, they’re also touching into these wounds from the past.

PL: And getting back to the question that you asked, Tami, some people, they have back problems, and of course they think there’s something physically wrong with their back. For example, they may go to see an orthopedic surgeon, and they may look at the X-rays or the MRIs or the CT scans, and the doctor says, “Well, look. We can see where this problem is coming from.” And that is a possibility. But some studies were done where people who had identical radiographic findings—so in other words, the two backs look exactly the same—one person was in severe pain, and the other person had no pain at all. Why is that? Well, again, these are the things we address in this program.

There are times when you have to have surgery. You know—when the legs are going numb, you’ve gone past where other methods can help, most likely. So it’s important to be working with a physician as well as working psychologically or working with the body to enlist its own healing responses. So you do want to, of course, have advice from a physician. But again, at the same time, I think people—very often, the doctor says, “Look, do you see the X-rays? Your back is a mess.” Then [the idea] that that is the cause becomes locked into the person’s mind. Unfortunately, many times, when surgeries are done when it wasn’t really necessary, it actually leads to more pain.

So in the program, we do try to help lead people through these questions, to be able to ask questions of the physicians, and to get second, maybe sometimes even third, opinions to separate what the possibilities are. Because when you’re in pain, people will do almost anything to get out of pain. And if surgery is suggested, maybe the person will go right to surgery when there really is breathing room to explore other possibilities, such as what we describe in the program.

TS: Now Peter, you said something very interesting. You said two different people with the same basic X-rays—one could be in pain, and one could not be in pain. How do you explain that?

PL: Well, again, we don’t know all the reasons for that, but it’s very likely—but I don’t believe studies were done specifically on this hypothesis—that the people with the higher pain are the ones who have the greater trauma histories or the greater bracing patterns. But again, remember the bracing pattern, no matter what causes it, it causes more pain. So again, there are certain indications where surgery is absolutely necessary. But my experience, and those of many orthopedic surgeons that I have spoken to—really feel that that is a minority of the people who see them for pain. So we try to get a dialogue, an effective dialogue, a positive dialogue between physicians and patients.

TS: It sounds like that’s the place where the pain is made worse. It’s amplified because of this bracing pattern. And Maggie, you were talking about how in the somatic experiencing method that you and Peter teach, there’s a way to interrupt this pattern right here in the present. So talk to me about that. How do we do that?

MP: Right, OK. Let me give you an example, and then I’ll talk from that. You mentioned back pain, and it’s so common, so I’ll use that as an example. Working with a—I think he’s probably about 38 years old now—and he has had back surgery before he worked with me. The reason he got in touch with me is because the back surgery made him worse. Basically, it caused more pain, and of course, Peter and I know, more bracing. And I’ll get to that in a moment. So that’s why he said, “I need help. I don’t understand what is going on. Other people that have had this same surgery and went to the same physical therapist that I did, they’re doing fine. Why is it that I am struggling like this?” After talking to him, I assured him that he was not malingering. It wasn’t all in his head. In fact, there were probably some very good reasons as to why he wasn’t recovering—and that we needed to look at them together so we could help him recover from those.

Well, as we begin to work together, it turns out that what he did after the surgery was that he braced against the pain and the fear of the surgery itself in ways that other people don’t always brace. Now, why is that? This is where we had to get a little bit creative and help him be willing. The main word that Peter and I use is “curious.” We try to help people develop curiosity about what could explain this. It doesn’t mean that something is wrong with me. It means that maybe something is right with me, that my body is simply trying to help me in ways that I don’t recognize, and it can be sometimes that the mind is fighting back against what the body is trying to do.

So that was true in his case. What he would do is sort of beat himself up internally that he wasn’t working hard enough in physical therapy, or he wasn’t exercising enough; he was getting lazy. He had this kind of inner critical pattern that went on that really further kept him bracing against himself. So he began to recognize—as we unfolded some of this—that his body was tense when he would have these onslaughts of criticism or when he would push himself further. He happened to be a surfer, and he was a competitive surfer before all of this started happening. So he was used to pushing his body, and he didn’t recognize that now, when he pushes after he’s been traumatized by the surgery as well as the injury before that, that he’s getting a third layer of bracing and constriction. And so what he’s learning to do now is to recognize it.

So part of our approach really is a mindful one. That is, we train people how to get curious about their experience, how to accept it, and how to connect with it. So he has learned some of those skills, and now, when he gets scared, he goes back to his surgeon. The last time this happened, he called me up in a panic and said, “The surgeon told me I might need more surgery, and maybe I should just go ahead and do that because maybe I’m just not progressing enough.” I said, “OK, wait a minute. Stop right now, and tell me what’s happening inside you as you tell me about your visit to the surgeon.”

And he was able, because he’d learned the skills and been practicing them, he was able to say, “Wow. I’m just really tight, really tense. I feel like I’m really wound up tight, and also I have this pain.” And he not only had pain in the core of his body, which is sometimes related to internal fear, then he also had the increase of fear in his back—fear and therefore pain in his back, just from talking about the visit to the surgeon. So as he was able to recognize that, he’s learned some ways of breathing, which we include in the program. Just focusing on his breath in a very neutral way, he was able to slow down and calm down. After about two minutes, he said, “You know, I think that was just my fear working against me.”

He said, “I know it’s not a good idea for me to think about having another surgery. I need to do a lot more homework and a lot more work on myself before I make those kinds of decisions.” So that’s just an example of how you can work with somebody who’s going through that kind of bracing, double-bracing, triple-bracing, pain trap that we then can help them out of by learning to work with their body in a different way.

PL: And in this pain trap, self-blame is a hook. What we try to do, and I think we have done, is really help people understand that this is not due to a mental weakness, that there are reasons for that, and that as they can identify what the reasons are and work with them, then they get freedom from the pain. So what we do is—people who are in chronic pain are in the pain trap. What we try to do is help them find where they are trapped and then help them find ways to find the exit from that trap.

TS: It seems that part of the trap is that when you’re feeling terrible in your body, the last place you want to go is to your body. You don’t want to pay attention to your body; you want to escape from it. So how do you help people cross that divide?

PL: Well, Maggie was talking about curiosity. You know the expression about curiosity and the cat, right? At least in Kansas, they say that. “Let the cat [come] to realization of its own highest potential.” As we get people to be curious, truly to be able to explore these things, that in itself reduces the fear and a lot of the tension because a lot of the fear is the kind of “Oh my God,” the kind of catastrophic thinking. So as people are able to explore and find the roots of the problem and to deal with them, well, then that’s when the pain reduces or even resolves.

MP: And we also find it helpful to explain sometimes what’s going on in the body in terms of animal behavior because it helps them normalize what’s happening. So most people have had pets, for example. Even if they haven’t been lucky enough to be in the wilds of Africa and to see animals in their habitats, they’ve seen their pets become threatened.

So we talk about it in terms of “Have you ever seen your dog or cat stiffen up at times when maybe you didn’t understand what was going on?” And they stop everything—the animal stops everything. They’re completely frozen, completely still. And it takes them a while before they can ascertain that it’s a garbage truck, or that whatever it is they’re responding to isn’t really life-threatening. Then they will move automatically, and the key there is “move.” They will move their bodies through and past the fear and the bracing to the other side of that. As Peter was saying, they’re free at that point.

So most people can understand that, and we tell them, “Well, and that’s what’s going on sometimes in you” and that your main enemy may be fear, and at a primitive level, just like my dog is afraid that she may get completely overwhelmed by a garbage truck, the fear is—at the deepest level—is that I won’t survive. Something is so terrible that it will kill me, or it will ruin me and overwhelm me and destroy me. And so once we can help people understand where those really deep survival fears come from, and they are curious about their bodies and how their bodies can help them through this, then we can get them into a place of more hope—because I think that’s where the hope comes from.

PL: And you know, animals are doing things all the time to relieve tension and stress. Dogs, cats—the way they stretch, the way they yawn. What they’re doing, essentially, is dissolving the stress that may have occurred in a threatening situation, such as being frightened by a loud sound. And again, they go through the whole day regulating their level of tension through stretching and through other similar kinds of movements, gentle shaking and trembling, and again, people don’t know that this is actually helping them come back into equilibrium, come back into inner balance. They fight against it. And guiding people through this, they get to say, “Oh my gosh, the thing that I was frightened about is exactly the thing that’s making the tension and the pain disappear.”

TS: Now, you introduce a term in the Freedom from Pain approach that I think is really interesting: the term “self-regulation.” And in the book, it states, “Self-regulation is the cornerstone of our approach.” So can you explain to me what you mean?

PL: What goes up will come down. Animals are threatened on a routine basis in the wild. A predator is always stalking prey, and prey is always trying to get away from a predator to not be eaten. And what happens is after an encounter—well, in a successful encounter—the prey animal, let’s say a rabbit, runs away and escapes from the coyote. But another thing is possible, and you see this, for example, with an opossum, because the opossum doesn’t really have the speed to escape, so what it does is it “plays opossum.”

Well, it’s not playing opossum. It’s a profound physiological response that actually inhibits the aggression and the eating behavior of a predator. So in other words, instead of running, this charge, this energy, this arousal, it goes into this shock response, this immobility response. But the nervous system is still supercharged. It’s sort of like our brake and our accelerator. Our accelerator is going on at a hundred miles an hour, and we have the brake put on at the same time, so it keeps us paralyzed.

But underneath the stillness of the coyote, of the opossum, underneath this stillness is this tremendous arousal of the fight-flight fear, sympathetic adrenal response. And so the animal has an innate ability—and so do we because really, ultimately, we are animals—to discharge that aroused state and to bring us back to equilibrium so that we don’t take that into the next day or even to the next moment. So we always go back to neutral; we always go back to balance. This is built in; it’s innate. That’s what self-regulation is about. And, as I said before, many people have learned to not trust that. We help people learn to re-gather trust for these mechanisms, which will take them back into healing.

MP: Right. And the example I gave earlier about the young man with the back problem—one of the things that he learned to do was to regulate not only his fear, but also the kinds of movements that he was doing. I asked him to show me some of the movements. For example, you learn a lot by asking someone, “Well, have you been given exercises for recovering from this surgery?” or whatever they’re dealing with. I asked him to show me what are some of the exercises, “Show me one exercise that you usually do.”

And he showed me, and he was moving so quickly, and with jerky motions, that I knew there was no way that the exercise was really doing him much of any good because he wasn’t really connected to his body experience. So I helped him learn. I said, “Let’s see if we can find a feeling of balance in your body as you’re doing the exercise, even if you just do one little part of it. Let’s find out what difference it makes.” So I had him slow down his movement and make it very intentional instead of like a reflex, like being afraid to touch a hot stove, and you draw back quickly. That was the kind of movement he was making.

As he slowed down, and we added in some breathing, and some rhythmic breathing, that helped the movement become more smooth and easy. After about two or three minutes, he says, “I haven’t felt like this in months.” He says, “I certainly haven’t felt like this since the surgery.” I said, “Well, what are you learning right now that may explain that?” He said, “Well, I can see I am not connected with my body. I’m not working with my body at all. I’m not even in my body.” So that’s what we found that a lot of people need help with is the simple practice—and it’s an early exercise in our program—of reclaiming and reinhabiting our body.

TS: Have you ever encountered people who were in such dire chronic pain that you couldn’t help them at all—that they were beyond help?

PL: I can’t think of any that were beyond help. No. I mean, in over 40 years, there have been cases where a surgery had to be done. Even when surgery is necessary, you still can help reduce the pain somewhat and also help increase their recovery after the surgery. But especially when there wasn’t a tissue damage site, not everybody is completely free of pain, but I can’t think of anybody that was in such pain that they weren’t able to get some significant relief.

MP: Yes. I would agree. First of all, I just categorically don’t believe that anyone is beyond help. They can always learn something from what we are offering them. Why? Because it makes sense to them once they understand what’s going on. And understanding what’s going on, as we’ve been explaining in this interview, gives them a sense of empowerment. It gives them a sense of choice. So, they may decide to go on with the surgery with the understanding that they can use the tools that we’re teaching to help them recover from it if that’s what the best choice is for them.

Now, there are a couple of people that I have found very difficult to work with. That’s a different issue. There are some people who really, I believe, have had attachment or relational trauma very early, so their problem is they can’t trust anyone to help them. They want desperately to believe that someone can give them some tools that will really make a difference or that somebody cares enough about them that they want to try to help them out of pain. But for their own good reasons, in being traumatized and abused, it’s very hard for them to persist long enough against the fear that they have about trusting you, that you’re not going to be one more person that lets them down or manipulates or exploits them in some way.

And so when we get into cases like that, it’s much more complex. But I don’t ever believe that anyone is beyond help, and it’s very important, I believe, to keep trying to repair the relationship that you’re forming with the person at the same time you are offering them tools. You can’t just be a mechanic. Neither Peter nor I believe in that at all. We put as much thought and care into the relationship as we do into the tools we’re teaching.

PL: And we’ve tried to convey some of that feeling in the program itself. So even though obviously we’re not seeing each person individually, we try to convey that kind of openness and invitation to people because, like we said at the beginning, people with early trauma can tend to have higher instances of chronic pain. And these are people who have not been understood, or not been cared about, or [have] people who have given up on them in the past. Obviously, this doesn’t in any way substitute for individual therapy, but it certainly can be a very helpful adjunct. It can be something that both clients and therapists can use to help continue the therapy outside of the individual session work.

TS: Now, I’m going to take this just a little bit further because I have personally known people who have really suffered from chronic pain, and I’m imagining one of those people listening to our conversation and feeling, “You know, I just feel like my situation is hopeless. I’ve tried for so long, and now a book-and-CD is going to help me? A series of exercises are going to help me? I just don’t buy it. I’m just in pain.” What would you say to such a person?

PL: Well, helplessness is a characteristic of trauma. And so when we help people begin to—and we have a chapter on depression—to move out of helplessness and depression, then, you know, it’s kind of like, “OK, if it’s a cloudy, rainy day, there’s nothing you can do, if you want sun, except to wait for it to change.” And so we have this mood of resignation and depression.

Well, actually, if we can do something that can change the depression, then the light on the problem will be different. Now, look, I don’t think anyone who has had chronic pain doesn’t at some time feel, myself included, “I’m never going to get better. This is going to go on forever.” It’s a normal part of the process. But again, if we can help people deal with the resignation, then they have a brighter light to shine on the problem and on the tools that might be able to help them. Now, some of the tools—and we’re very clear about this—won’t work for you.

But we have given, hopefully, a number of tools that—at least some of them will work for most people. Hopefully, something will work for everybody. The only thing we could say is, “Look, we hope you give this a try. Of course, it’s not a guarantee.” And it’s something that—in our total 80 years of clinical experience, we’ve found that these kinds of tools are helpful. And we sincerely believe that they will be helpful as we present them here, not for every single person, as much as everybody would want, but I think that most people can get something out of the program.

MP: Yes. I tell people that my job is to help them find at least one tool that they haven’t been able to find or to use successfully before that really makes a significant difference in their pain. And I take that really seriously as a challenge with each person that I work with. And that’s our challenge with people who are going to consider the Freedom from Pain program—is that we believe that we have put together the best of our thinking, the best result of 80 years of combined clinical practice of things that have worked with people that have never had hope before in many cases. We teach people to try something once. The very first possibility and invitation is “Are you willing to try this one tool to see if it can make a difference?” And if it doesn’t, move on, because there are at least probably 40 more tools in this program, and one of them is going to work for you.

So it really is a question of helping people feel empowered and also teaching people that a lot of this is about choice. The choice is not about being in pain. That’s not what we’re saying. We’ve had a lot of people that have had terrible things happen to them, and it’s amazing that they’re still alive. Their suffering is overwhelming, and we have great empathy with that. However, it is a question of choice about what they are willing to try, about what they’re willing to experiment with. And on the basis of those experiments, we are able to learn, as they learn, what happens as they encounter the tool or work with the tool, and then we can modify it. We can modify it so that the tool begins to work in a more and more effective way.

And so really, we’re not telling people that we’re miracle workers. Far from it. We’re just saying we believe in the tools, and we believe in the method, and we want you to find one thing that will work for you.

TS: Now, Peter, you said something very interesting: that hopelessness, depression is actually part—is intrinsic to the trauma experience. Can you explain that?

PL: Yes. Well, look at the opossum. The opossum goes in this immobility response where it’s motionless. Then when the coyote goes off and goes away, it comes out of this and goes off to finish its day. Now, humans go into this immobility response, but we sometimes find it more difficult to come out of it. And the experience of this immobility response is of helplessness. It is of helplessness.

So as people learn to actually complete this and to come back into life, then the helplessness is reduced. So helplessness, you could say, is a psychological component or a psychological aspect of the biological immobility response, which we share with all mammals. Actually, we share it even with many insects. This is a very powerful survival response.

But if we get stuck in it, we don’t come out of it. Instead of perceiving that we feel immobile and that that’s a physical thing in the body and that it can change, we tend to psychologize it as feeling helpless. When we can change the physiology, then the psychology will follow.

MP: Just another word about this is that I think most people are familiar with “fight, flight, and freeze.” They know that these are the three survival responses that we have inherited as animals on this earth. One of the things that we do is to educate them as to which symptoms, so to speak, are connected to each of those incompleted or thwarted responses. In other words, unlike the animals in the wild, we can’t keep running and running and running away from a danger. I mean, how do you run away from a car accident if you’re involved in it? You can’t. How do you run away from somebody who’s trying to abuse you? Fight back? You can’t complete the fight response because of the same kinds of issues. But freeze—like Peter was saying about the opossum—that is the only avenue that’s left open to human beings in many cases.

And so we educate people about this, and we tell them that if you’ve been in the freeze response for a long time, and it’s been held in your body as this huge constriction and immobility, then you are going to go into a state of collapse and frozenness at the emotional level that takes the form of depression. At the physical level, it can take the form of massive constriction that creates terrible pain that you don’t get relief from. So I think that education is really, really important for people to understand that.

PL: Yes. Because out of education comes self-compassion because when you see that there’s a reason, you first of all have more compassion—there’s less self-blame, and second, it gives you a clear pathway or some pathways to explore to come out of this and to return to reregulate, to find our inner balance again.

TS: We started by talking about the puzzle of pain and how it’s a lot more complicated than somebody might think at first. It’s not just, “I’m in physical pain, and I need someone to fix my body.” I think this conversation has helped underscore, highlight, and show the complexity of the puzzle of pain. So here, as we’re coming to a conclusion, if you had to summarize what you think the keys are to solving this puzzle for an individual, if you could just give them a small key ring of the most important keys to solving the puzzle of pain, what would be the keys on that key ring?

PL: First would be that one size doesn’t fit all. The tools that work with one person may not work with another. And to be open to explore different possibilities.

MP: The second key might be healing through the body, that we understand that you’ve disconnected from your body—for good reason—as an attempt to regulate the suffering you’ve had that just feels unbearable. And yet, the challenge is to find out how a connection with your body can make all the difference, can bring you into contact with resources that you’ve never found before.

PL: And that there are tools that can help us befriend, re-friend, our bodies and begin to come out of the pattern, the body patterns, the tension patterns that are actually generating a significant portion of the pain, if not the entire pain.

TS: Wonderful. Maggie Phillips and Peter Levine summarizing solving the puzzle of pain with three keys. Thank you so much for that terrific summary and mostly for the important work you’re doing and for the program you’ve put together: Freedom from Pain: Discover Your Body’s Power to Overcome Physical Pain. It’s a book and a CD of guided practices, a self-guided program that people can work with in their own way to overcome physical pain. Thank you both so much.

PL: By the way, thank you, Tami, for [helping] us until we finally did it.

TS: Wonderful. That was a great conversation. Peter Levine has also created a series of audio programs with Sounds True on Sexual Healing: Transforming the Sacred Wound, and a program for guiding your children through trauma called It Won’t Hurt Forever. He’s also written a book that also has an accompanying CD, Healing Trauma: A Pioneering Program for Restoring the Wisdom of Your Body.

De 0 à 3 ans : pourquoi cette période cruciale pour l’enfant ne laisse aucun souvenir ?

Par Joanna Smith, psychologue

 
De nos premiers pas, nos premiers mots, nous n’avons plus aucun souvenir. Pourtant, les expériences que nous faisons bébé restent gravées dans notre « mémoire implicite ». Joanna Smith, psychologue, nous explique comment elles ont une influence fondamentale sur qui nous devenons une fois adultes.
 
Même en fouillant dans les limbes de notre mémoire, impossible de faire ressurgir des images de notre petite enfance avant l’âge de 3 ans. Pendant longtemps, du fait de cette absence de souvenirs, on pensait que les expériences que nous faisions bébé n’avaient aucun impact sur notre vie. Et pourtant, celles-ci restent gravées dans notre mémoire précoce et laissent une empreinte durable sur notre personnalité. Comment agir en tant que parent pendant cette période cruciale pour le développement de l’enfant ?
 
De 0 à 3 ans, l’amnésie infantile
 
A quand remontent nos premiers souvenirs ? « C’est variable d’une culture à l’autre, explique Joanna Smith, psychologue et auteur de « A la rencontre de son bébé intérieur » (ed. Dunod). L’âge des premiers souvenirs est lié à la quantité de paroles que l’on adresse aux tout petits. Plus on parle au tout-petit tôt et en quantité, plus il a tendance à avoir des souvenirs ». Dans notre culture qui encourage à s’adresser aux bébés dès la naissance, c’est vers 3-4 ans que nos premiers souvenirs émergent, même si nous pouvons avoir des premiers flashs plus tôt, autour de 18 mois-2 ans.
 
Pourquoi cette amnésie ? « Un certain nombre de fonctions cérébrales doivent être cablées, connectées entre elles pour former un souvenir, explique la psychologue. Pour pouvoir emmagasiner de la mémoire qui devient un souvenir au sens courant du terme, il faut être capable de réaliser une forme de récit intérieur, de comprendre qu’il y a un avant, un pendant et un après. C’est vers l’âge de 2 ans et demi, 3 ans que l’enfant commence à se penser dans le temps ». Même si, au début, l’enfant peut utiliser « tout à l’heure » pour un événement qui s’est passé il y a 3 jours, ou « demain » pour désigner ce qui va se passer dans 5 minutes.
 
Avant les souvenirs : la mémoire précoce
 
Si on n’a pas accès à ses souvenirs, ils sont pourtant bien présents dans notre mémoire. De nos premières expériences, on mémorise des impressions, des sensations. Ces émotions vont nous suivre tout au long de notre vie. Sans que nous en ayons vraiment conscience. A la naissance, certaines parties de notre cerveau sont déjà matures, le tronc cérébral par exemple qui gère la régulation de la température, le rythme cardiaque, la physiologie et surtout le système limbique, encore appelé « le cerveau émotionnel ». C’est lui qui gère notre survie, et nos réactions de peur.
 
Cette partie du cerveau est très sensible aux expériences de peur, de stress ou au contraire d’apaisement et de sécurité. Or le cortex, une autre partie du cerveau qui nous aide à analyser les situations et à prendre du recul, est encore immature. Le tout-petit n’a donc pas les structures nécessaires pour s’autoapaiser. « C’est l’entourage, en particulier la mère qui va jouer le rôle de « cortex » en attendant que celui du tout-petit se développe, explique Joanna Smith. Au niveau neurobiologique, on s’est aperçu que les schémas physiologiques d’apaisement au niveau cérébral du nourrisson vont se caler sur ceux de la mère, qui vont lui être transmis à force de répétition. »
 
Une mémoire qui laisse des traces profondes sur qui nous sommes
 
Ces premières empreintes de peur ou au contraire d’apaisement laissent une trace très profonde. « Le contenu de la mémoire implicite précoce constitue la toile de fond sur laquelle on se construit. Un peu comme le décor d’un théâtre, précise Joanna Smith. C’est d’autant plus redoutable qu’on en est totalement inconscient. » Etre timide ou au contraire très cool, réagir à certaines choses à l’âge adulte, tous ces aspects de notre personnalité semblent aller de soi alors qu’ils sont liés à nos premières expériences. « J’ai des patients qui ont horreur de pleurer, sont incapables de verser une larme à l’enterrement d’un proche. On s’aperçoit qu’étant bébé, leurs parents ne répondaient pas à leurs pleurs. » La psychologue propose aux adultes en souffrance la thérapie par ICV (Lifespan Integration) afin de faire revivre et de réparer leur bébé intérieur.
 
S’accorder aux besoins du bébé : les bons réflexes à adopter en tant que parent
 
« Parce que les enfants n’ont plus aucun souvenir de cette période, il faut être d’autant plus vigilant, prévient la psychologue. Jusqu’à l’âge de 3-4 ans, les parents jouent le rôle d’adjoint au niveau de la régulation des émotions. » Quand le parent en a conscience, il est plus attentif aux besoins du tout-petit : subit-il trop de bruit ? trop de stimulation ? Voici quelques conseils de la psychologue.
 
– Ne pas laisser un bébé pleurer
 
A la lumière des neurosciences, on sait désormais qu’un bébé n’est pas capable de s’autoapaiser avant l’âge de 4-6 mois. En le laissant pleurer, on lui apprend qu’il n’y a rien à attendre de l’environnement quand on est en détresse. Il va finir par s’endormir par désespoir. Une situation qui, si elle est répétée, risque de laisser des traces à l’âge adulte, par exemple en cas de stress post-traumatique. La personne va se replier sur elle-même, sans chercher de l’aide, car tout bébé, elle a « appris » qu’appeler à l’aide ne sert à rien.
 
– Arrêter de penser qu’un bébé n’a pas conscience de ce qui se passe
 
Disputes, tensions à la maison, si le bébé ne comprend pas le contenu verbal, il est 100% câblé sur le contenu émotionnel. Il est même d’autant plus affecté qu’il ne comprend pas ce qui se passe. « Cela va contribuer à la représentation implicite que le tout-petit va se faire de comment les autres interagissent entre eux, de ce qui est normal ou pas. », explique la psychologue.
 
– Prendre soin de soi en tant que parents
 
« Si un bébé va mal, dort mal, pleure beaucoup, alors qu’il n’a pas de problème de santé, la première chose à faire est de s’occuper des parents afin qu’ils résolvent leur propre difficulté », prévient Joanna Smith. « Les parents dont le bébé intérieur est blessé par son passé ont souvent de la difficulté à répondre de manière accordée aux besoins de leur bébé ». Il suffit souvent qu’un parent répare sa propre histoire, réponde de manière plus ajustée à son enfant pour que les symptômes se résorbent.
 
-Se tourner vers la parentalité positive
 
Si on est critique à l’égard de l’éducation que l’on a reçue, pas facile de changer radicalement. « Plutôt que de s’évertuer à inventer de nouveaux modèles, les ouvrages de parentalité positive donnent des pistes, des idées, des modèles pour faire face autrement quand on est confronté à une situation compliquée », conseille la psychologue.
 
 

La mémoire, un trésor à faire fructifier.

Notre capacité à nous souvenir est liée à un équilibre émotionnel et physique qui se peaufine au quotidien et à tout âge. Si vous voulez vous constituer une belle mémoire, multipliez les occasions d’être heureux! 




Pendant longtemps, les chercheurs ont pensé que notre capacité cognitive et donc mémorielle allait forcément, avec l’âge notamment, en décroissant. La dégénérescence cérébrale semblant inéluctable, on s’intéressait peu à la mémoire. La maladie d’Alzheimer aura au moins eu cet effet positif: braquer les projecteurs et les microscopes des chercheurs sur cette aptitude complexe, multiforme et qui convoque à son chevet autant les psychologues que les nutritionnistes ou les neurologues… Comme l’a fait remarquer le grand spécialiste Francis Eustache, président de l’observatoire B2V des mémoires, il y a un changement majeur de paradigme: «On parle désormais de prévention de la maladie d’Alzheimer, ce qui était impossible il y a encore dix ans!»

Les «facteurs de protection mnésique»

Bien loin de la peau de chagrin qui effraie tant, notre mémoire, à laquelle une semaine entière et une exposition viennent d’être consacrées, est sans doute à considérer comme un trésor à faire fructifier. D’ailleurs, certains types de mémoire, comme la mémoire sémantique (la mémoire stockant nos connaissances), s’accroissent au fur et à mesure de la vie.
On a donc commencé ces dernières années à étudier les «facteurs de protection mnésique», insistant notamment sur la plus facile, sans doute, à installer dans les habitudes de vie, l’alimentation. «Une étude à Bordeaux, notamment, a montré que les personnes qui avaient un régime alimentaire méditerranéen, c’est-à-dire une alimentation riche en huile d’olive, poisson, fruits et légumes et pauvre en viande et produits laitiers, présentaient un déclin des fonctions mnésiques mois important par rapport à des personnes n’ayant pas ce type de régime», rappelle Hélène Amieva, professeur à l’université de Bordeaux et chercheuse à l’Inserm, spécialiste des troubles cognitifs et de la mémoire.
Mais, en réalité, c’est une approche globale incluant aussi les dimensions psychologiques qui s’avèrent protectrices et déterminantes pour notre «réserve cognitive». Et l’impact des émotions, notamment, s’avère déterminant.

«Une anxiété positive»

L’anxiété, par exemple. «C’est une émotion ambivalente du point de vue de la préservation de la mémoire, observe la chercheuse, qui travaille à partir d’études épidémiologiques. D’un côté, trop fréquente, ou chronique, elle est un frein. Mais lorsque, ponctuelle, avant un examen ou une épreuve importante pour nous, elle nous oblige à nous concentrer et à être plus efficients en rassemblant nos forces cognitives, alors là, oui, on peut parler d’une anxiété positive, qui nous aide, nous motive, élève notre niveau d’éveil attentionnel ce qui, bien sûr, bénéficiera à notre faculté à encoder un souvenir.»
Lorsqu’un événement est vécu dans un contexte émotionnel trop fort, il va contraindre le cerveau à mobiliser d’autres zones que celles de l’encodage des souvenirs. Il en restera une impression de flou, car beaucoup de détails associés à l’événement en question n’auront pu être encodés.

Se constituer une belle mémoire

En revanche, un contexte émotionnel agréable favorisera la préservation des souvenirs. Ainsi, si Marcel Proust a vécu l’épisode de réminiscence de la madeleine, c’est aussi parce qu’il était dans un moment délicieux, en train de boire son thé avec sa mère et donc engagé dans une relation affective favorable. «Le texte de la madeleine contient tous les ingrédients repérés par la neuropsychologie moderne pour la récupération du souvenir», écrit la neurologue Catherine Thomas-Antérion dansMémoire et émotions(Éd. Le Pommier): «Un indice extérieur, qui va capter l’attention du sujet, associant plusieurs modes sensoriels comprenant la vue, le goût et l’odorat; une situation émotionnelle propice à l’émergence du souvenir, représentée par la présence féminine de la mère ou de la tante, toutes les deux aimantes; un moment spécifique unique rappelant des moments anciens, répétés et heureux.» Moralité: si vous voulez vous constituer une belle mémoire, multipliez les occasions d’être heureux! S’il est plus fréquent de multiplier les souvenirs d’enfance, c’est parce que cette dernière était souvent généreuse en émotions agréables, nous faisant – la plupart du temps – évoluer dans un contexte favorable, car nous étions pris en charge, soutenus, reconnus…
La notion de plaisir au quotidien s’avère d’ailleurs fondamentale. Hélène Amieva remarque en ce sens que l’on oublie que ce qui est important quant aux activités de loisirs et réseaux sociaux si bénéfiques pour la capacité de mémoire, c’est avant tout leur dimension satisfaisante. «Ce qui stimule notre activité cognitive, c’est d’être engagé dans des hobbies ou relations qui nous procurent un réel plaisir», insiste-t-elle. Ce qui revient à dire que c’est la qualité plus que la quantité qui booste notre cerveau.

Par Pascale Senk- 

Maladie d’alzheimer : pathologie individuelle ou hystérie collective – Dr Jean Maisondieu, psychiatre

«Maladie d’Alzheimer : pathologie individuelle ou hystérie collective ? »

J’avais mis un point d’interrogation et un « ou », par prudence, mais je supprime le point d’interrogation et le « ou » pour le remplacer par un « et » car la maladie d’Alzheimer est une pathologie individuelle et une hystérie collective, contre laquelle les orthophonistes peuvent s’élever plus facilement que les« Alzheimer» et leurs familles. Ils devraient pouvoir, grâce à leur technique, leur « art », arriver peut-être, non pas à éradiquer cette maladie, mais à faire en sorte qu’elle ne barre plus l’horizon de la vie de toutes les personnes âgées, qu’elle ne les oblige pas à envisager de se suicider pour éviter de devenir vieillies et démentes. La maladie d’Alzheimer       a été découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer, un homme sérieux, pondéré, calme, ne se préoccupant pas de l’inconscient dont Freud commençait tout juste à parler à l’époque. Il     avait une passion pour le cerveau et pour le microscope. À l’autopsie du cerveau de Georges, une femme de 58 ans qu’il avait suivie pour une démence du presenium, il a décrit pour la première fois des lésions cérébrales assez particulières et qui n’étaient pas d’origine vasculaire; c’est à l’origine ce type de pathologie qu’on a appelé maladie d’Alzheimer. Elle n’était à l’époque connue de personne en dehors des milieux médicaux spécialisés, alors que depuis les années 1970-80 elle est devenue la maladie de l’âge et du grand âge dont personne n’ignore le nom.

Vous ne pouvez plus, à partir de 50 ans, oublier vos lunettes que vous avez sur les yeux ou ne pas retrouver un mot sans qu’il y ait quelqu’un d’intelligent pour vous dire en riant « tu prépares un Alzheimer », si ce n’est vous qui le dites préventivement pour que les autres ne le disent pas. Par contre, si vous avez réelle­ ment un Alzheimer, alors vous ne parlez pas de ces choses-là.

La maladie d’Alzheimer est devenue le grand mythe scientifique actuel car, clans les années 70-80, les nomenclateurs ont décidé de regrouper les clémences séniles (connues depuis l’Antiquité) et la maladie d’Alzheimer (avec les lésions spécifiques qu’Aloïs Alzheimer avait décrites) en une seule et unique maladie. Puis, progressivement, les troubles des fonctions cognitives chez les personnes âgées constitueront l’ensemble assez flou : « maladie d’Alzheimer et troubles apparentés ». Parallèlement, la mort de Rita Hayworth (1987) attribuée à une pathologie de ce type diagnostiquée vers 1980 et le travail de médiatisation fait par sa fille ont donné ces titres de noblesse à cette maladie qui pouvait atteindre des gens connus.

Les laboratoires pharmaceutiques ont bien perçu  le créneau et ont lancé des programmes de recherche visant à trouver les médicaments capables de venir à bout de ces pathologies évoluant inexorablement vers l’aggravation. Grâce à la générosité financière des donateurs (forcé­ ment émus) et à l’engagement des laboratoires (forcément désintéressés) on en trouverait le traitement et tout irait bien pour tout le monde.

En l’espace de moins d’un siècle, l’espérance de vie a augmenté de 30 ans et nous continuons à gagner environ 2 mois tous les ans; les personnes âgées sont donc devenues extrêmement  nombreuses. Le fait que l’allongement de la durée de la vie soit lié essentiellement à la réduction de la mortalité infantile a entraîné une sorte de partition dans la population entre les jeunes et les vieux. Il y a toujours eu des jeunes et des vieux mais vivre vieux, voire très  vieux, était autrefois exceptionnel ; le vieux bénéficiait d’une aura, il avait le pouvoir, la connaissance, la sagesse et il était de bon ton de parler de « noble vieillard ». Certes il y avait aussi le vieillard décati et à charge très mal considéré mais « honorer son père et sa mère » était un impératif que tout le monde était censé respecter: la vieillesse était vénérable.

L’allongement de la durée de la vie étant lié à la diminution de la mortalité des plus jeunes, il a conduit à se représenter la vieillesse un peu comme une maladie mortelle et à fantasmer qu’il suffirait de rester jeune pour ne pas devenir vieux et donc ne pas devenir mortel. Du même coup l’estime  qu’on  pouvait  apporter aux vieux en raison de leur longue vie et de leur expérience n’a plus guère pu contrebalancer l’horreur engendrée par le lien fait entre la vieillesse et la mort. Être vieux est devenu honteux et, plus qu’auparavant, i1 faut cacher sa vieillesse pour cacher sa mortalité et ne pas se faire rejeter. Pourtant, quoi qu’on fasse, quoi qu’on dise, quelles que soient les causes de la mort et l’âge où elle survient, sur 10 personnes qui naissent il y en a toujours 10 qui meurent.

Pour être intéressant aujourd’hui, si on n’est pas jeune, il faut être au moins centenaire pour être un vieillard acceptable. La société rend alors hommage au survivant qui met la mort en échec et s’inquiète de connaître le pourquoi et le comment de sa longévité. Mais avant d’atteindre cet âge respectable et respecté il y a des moments extrêmement difficiles à passer car, dès que nous montrons des signes de la vieillesse, dès que nous sommes moins per­ formants, nous commençons à être mal vus.

En 1970 dans son livre « La vieillesse » Simone de Beauvoir allait très loin puisqu’elle écrivait que le vieillard était considéré comme un « cadavre ambulant » : l’homme âgé n’était plus vu comme un adulte ayant une longue vie derrière lui, mais comme quelqu’un ayant véritablement déjà un pied dans la tombe, bref effectivement déjà presque comme un cadavre. Et il vrai qu’imaginer croiser un cadavre ambulant ne peut être que désagréable pour ne pas dire horrifiant. Cette idée que nous faisons de la vieillesse une maladie est confirmée par le dictionnaire. Dans le Petit Robert, nous voyons que le terme de pédiatrie, attesté depuis 1872, signifie « branche de la médecine concernant les maladies des enfants » alors que le terme de gériatrie, attesté quant à lui depuis 1915, signifie « médecine de la vieillesse ». Cela veut dire que nous affirmons que les enfants peuvent être en bonne santé mais pas les personnes âgées. Le préjugé commence là : quand nous voyons un vieux, nous voyons un malade. Le gériatre dit volontiers à son patient : « pour votre âge, vous êtes en bonne santé ! » ; le pédiatre ne va pas dire à un enfant « et bien pour ton âge qu’est­ce que tu te portes bien ! » Et nous, nous savons bien que le seul compliment que nous pouvons faire à une personne âgée est de lui dire qu’elle ne fait pas son âge ! Si nous disons à un enfant qu’il ne fait pas son âge, il n’est pas enthousiasmé; d’ailleurs, cela ne vous vient pas à l’idée, bien au contraire.

En partie pour cette raison, il y a dans notre société un racisme anti-vieux qui est un apartheid très particulier parce que partagé par les vieux eux-mêmes. L’âgisme, puisque c’est de cela dont il s’agit, amène les personnes âgées à considérer qu’il n’est pas bien d’être âgé. À défaut d’être jeune, il faut sauver les apparences de la jeunesse. Cet âgisme, ce racisme très particulier, est pathogène et il fait le lit de l’ensemble pathologique : « maladie d’Alzheimer et troubles apparentés. »

Il est responsable de ce que j’ai décrit sous le nom de « syndrome de Tithon ». Vous connaissez sans doute la légende de Narcisse, mais peut-être moins la légende de Tithon et Éos. La voici : Tithon est un magnifique guerrier grec, Éos c’est la déesse Aurore aux doigts de rose; c’est une femme magnifique qui est douée à la fois de l’éternelle jeunesse et d’une beauté telle qu’Aphrodite, déesse de l’amour, jalouse d’elle lui jette un sort et lui dit : « dorénavant, dès que tu verras un être du sexe masculin tu tomberas amoureuse ». Un jour, elle quitte l’Olympe (où elle a donc toutes ses aventures avec des dieux et des demi­ dieux) pour faire un tour sur la Terre; là, elle rencontre Tithon et ils tombent évidemment amoureux l’un de l’autre. Mais Tithon est un mortel : ne voulant pas perdre cet amant, elle va trouver Zeus, le dieu des dieux, et lui demande de faire quelque chose pour pouvoir garder Tithon. Zeus accède à sa requête et Tithon a le droit de prendre la nourriture des dieux qui en fait des immortels : l’ambroisie. Il devient immortel mais l’immortalité ne va pas de pair avec la jeunesse éternelle ; Éos l’avait oublié. Elle se retrouve avec un amant décati pour lequel elle n’éprouve plus aucun désir et qui, en plus, ne mourra pas. Écœurée, elle le métamorphose en cigale et l’enferme dans un cachot pour ne plus le voir. Cette belle légende c’est ce que nous vivons actuellement dans notre culture. Certes, c’est l’inverse, Éos pensait qu’i1 suffisait d’être éternel pour rester jeune; nous faisons la même erreur mais en pensant qu’il suffit de rester jeune pour être éternel. Nous avons l’impression que les jeunes ont la vie devant eux alors que les vieux ont la vie derrière eux. Tout au long de notre vie nous tentons d’échapper à cette ma1adie nommée vieillesse qui nous attend et que les gériatres se doivent de soigner. Nous avons oublié que la vie n’est pas une maladie mortelle mais une aventure qui a un début, la naissance, et une fin, la mort. Autrefois on mourait à tous les âges de la vie : au berceau, à 20 ans, à 70 ans … Maintenant on cultive la chimère que ce n’est qu’en devenant vieux qu’on devient mortel ; on essaye donc de ne pas vieillir, on devient hypocondriaque dès les premiers jours de notre vie (en mangeant une nourriture saine, en faisant attention aux pesticides, en ne fumant pas, en ne buvant pas trop, en traversant sur les passages protégés, en mettant sa ceinture …). On essaye de ne pas attraper la vieillesse mais elle nous rattrape au moment où on ne peut plus cacher qu’on n’est plus jeune. C’est là que, après la maturité; moment idéal de la vie, débute la séniorité, cette période de la vie qui est à la vieillesse ce que l’adolescence est à l’âge adulte, sauf que l’adolescence est un âge qu’on quitte sans grands regrets pour un âge plus apprécié et en principe meilleur, alors que le senior redoute la vieillesse. Il commence à voir dans son miroir que son visage change, qu’il se fripe et que la mort approche. Dans son ouvrage « La mort », Vladimir Jankélévitch parle bellement de ce choc visuel quand on prend conscience qu’on n’a plus la vie devant soi, mais que la mort se rapproche. On ne peut pas vivre correctement à un âge donné si n’étant pas satisfait d’être à cet âge-là, on essaye de nier qu’on l’a atteint. On créé une situation pathogène qui, elle aussi, fait le lit de la maladie d’Alzheimer parce qu’on se met à vivre en décalage, désespérément coincé entre l’Etre et le Paraître.

La maladie d’Alzheimer est le grand mensonge du siècle. C’est une démente qui m’a appris cela. A l’époque, j’exerçais à Bohars, dans la proche banlieue de la ville de Brest où j’avais ouvert un service de psychiatrie adulte. On avait décidé de faire ce qu’on appelle un séjour thérapeutique à l’extérieur de l’hôpital, ce qui consiste à essayer d’avoir un autre regard sur des gens enfermés en allant faire un séjour dans un VVF. Il y avait 5 déments, 5 infirmiers. Le surveillant a eu l’idée de faire des photographies de la sortie un jour où les autres patients du service étaient venus un moment. Quelques temps après on a projeté les photos prises et une démente, qui assistait à la projection, qui avait participé à ce séjour comme si de rien n’était, qui s’y était comportée en démente et qui continuait après à avoir ce même comportement dans le service (errant, courant à droite et à gauche, ne parlant pas, gâteuse etc …) a présenté, au moment de la projection des photographies, une conduite assez étrange venant d’elle : elle s’est mise à rire de façon jubilatoire courant de l’écran sur  lequel étaient projetées les photographies vers la personne représentée sur la photo et présente dans la salle, montrant par son va-et-vient et sa jubilation le plaisir qu’elle avait à apparier l’image et la personne. Mais, quand sa propre photographie est apparue, elle est repartie dans sa démence. Au même moment, une femme, elle n’était pas démente, dont la photographie apparaissait à son tour, dit « Mon Dieu que je suis laide ». J’ai compris là que je venais d’assister à quelque chose à l’opposé du stade du miroir tel que l’a décrit le psychanalyste Jacques Lacan. Ce dernier a montré que le fondement de notre identité n’est pas tellement dans le « je pense, donc je suis » cartésien mais s’enracine dans le « je me reconnais     et je suis », quand le petit enfant se reconnaît dans son double sous le regard de sa mère qu’il voit en même temps distincte de lui. Dans un premier temps quand la mère amène son bébé de quelques mois clans son baby­ trotteur devant le miroir, il ne fait pas précisément attention à son image. Un peu plus tard il se rend bien compte qu’il voit un enfant jusqu’au jour où, enfin, il réalise « mais c’est mon image ». Il rigole, il se reconnaît, il est joyeux et i1 se retourne vers sa maman qui lui confirme « oui c’est bien vrai, c’est bien toi » et qui du même coup l’introduit dans l’ordre symbolique par sa reconnaissance et l’acceptation de sa singularité. C’est ce moment que Lacan décrit comme « l’assomption jubilatoire de l’image spéculaire ». L’enfant naît dans son regard et dans le regard de l’autre et, partant, i1 entre dans la communauté des semblables qui se reconnaissent et s’identifient mutuellement comme membres du même ordre symbolique unis par leur langage commun. Victor Hugo l’avait dit bien avant lui, « lorsque l’enfant paraît, le cercle de famille applaudit ». Tout le monde est là et, de façon générale, cet enfant va être reconnu comme son semblable par chacun des invités. Un enfant ne grandit bien, ne va bien, ne s’épanouit bien que s’il est reconnu comme le semblable des autres; tout le monde s’identifie à lui, tout le monde joue avec lui, tout le monde a envie d’aller avec lui qui représente la vie naissante. Inversement, lorsque le vieillard qui représente la vie finissante apparaît, la famille disparaît. Et d’une façon plus générale tout le monde s’éloigne. Quand vous allez dans une maison de retraite ou de long séjour, que vous soyez professionnel, fa­ mille ou client, vous refusez de vous identifier à l’autre âgé surtout s’il est détérioré et dépendant. Cette personne, toute la journée, reçoit des regards qui se dérobent dès qu’on la voit. Et elle-même, lorsqu’elle se regarde dans le miroir, ne veut pas se reconnaître. Résultat : elle finit par ne pas se reconnaître. Au début de la sénescence, quand la vieillesse commence à se voir, il est relativement facile de la maquiller. Mais ce maquillage n’est pas le maquillage habituel, le maquillage de séduction, celui qui met en valeur, qui attire l’attention mais qui ne se cache pas d’être du toc. Le maquillage dont  il est question ici, celui du sénescent, celui sur lequel nous allons avoir à réfléchir, c’est le maquillage dans le sens camouflage, comme maquiller une voiture volée. Le maquillage se cache alors d’être un maquillage. La voiture paraît si normale, le chauffeur si correct, qu’aucun policier n’aura l’idée de vérifier si tout est en règle. Avec un camouflage de ce type, le sénescent qui est derrière ce maquillage ne peut plus nom plus entrer en communication avec les autres. Apparemment il rigole, mais il est comme le clown triste. La façade est gaie mais, à l’intérieur de lui-même, il est tout seul avec son inquiétude qu’il cache ; s’il la cache c’est parce que son inquiétude c’est d’être mortel et qu’il sait qu’il ne faut pas parler de ces choses-là pour être bien vu.

Voilà ce qui se passe avec la personne qui commence à réaliser qu’elle n’est plus un « bon vivant ». Comment s’accepter comme une personne âgée quand on n’est plus accepté, acceptable par les autres ? Comment vivre avec d’une part l’angoisse de mort et d’autre part l’angoisse de l’exclusion ? L’angoisse de mort, elle est évidente ; c’est là encore une démente qui me l’a appris.

C’était une vieille dame qui avait une presbyophrénie, cette forme de démence est assez proche du syndrome de Korsakoff avec des troubles de la mémoire immédiate mais où globalement le langage est présent. Je devais la voir pour une expertise de mise sous tutelle. L’infirmière avait bien rangé la chambre pour faire bonne impression comme il se doit. La démente avait mis un grand désordre, du coup le diagnostic était encore plus facile à faire. J’avais du temps, elle était sympathique, détendue. Il était facile d’induire des fabulations, des faux souvenirs etc… pour confirmer le diagnostic. Et dans cette ambiance relaxe, je lui ai posé de façon inopinée la question : « Au fait Madame, est-ce que vous avez peur de mourir ? » Cette démente s’est alors mise à pleurer et m’a dit : « Depuis la mort de mon mari, je pense aux vers qui me mangeront dans la tombe et j’ai peur ! ». Une phrase parfaitement compréhensible avec sujet, verbe, complément. D’un contenu très lourd de sens et d’une telle clarté que j’en suis resté sans voix. Alors elle est repartie clans sa démence. Mais elle m’avait dit l’essentiel de son message. Elle m’avait clairement exprimé que son angoisse de mort n’était pas philosophique, shakespearienne du type « être ou ne pas être, là est la question » mais vraiment viscérale : « les vers vont me dévorer », «je vais devenir cadavre ». Elle se voyait déjà comme un cadavre en train de pourrir et, du coup, je la voyais comme un cadavre ambulant et terrifiant. Pas étonnant, mais dommage que je sois resté coi. J’aurais dû pouvoir dire du tac au tac « moi aussi, si je pensais aux vers qui me mangeront dans la tombe, j’aurais peur comme vous » ; là, nous serions sans doute restés en communication, elle aurait peut-être pu continuer à parler de son angoisse et j’aurais pu l’aider à la supporter au lieu qu’elle soit obligée de parler pour ne rien dire afin de ne pas parler de ce qui la terrifiait. L’angoisse de mort est liée à l’horreur qu’inspire la mort dans toute sa crudité. Horreur qui laisse sans voix, car rien que d’en parler on est déjà horrifié. Tout au plus peut-on s’exclamer « quelle horreur ! » tellement mettre des mots, ce serait déjà commencer à accepter ce qui donne la nausée et qu’on ne voudrait surtout pas assimiler pour ne pas être empoisonné. C’est à vomir !

Comme l’écrivait Jankélévitch parlant de notre terreur du contact infectant, nous imaginons que celui qui touche un lépreux devient lui-même lépreux. Celui qui touche du petit bout de son petit doigt l’être contagieux se transforme lui-même et tout entier en ce dernier…».

Si je mets en mots quelque chose d’horrifiant, c’est que ce n’est plus vraiment horrifiant et en même temps, j’ai intégré cette chose comme faisant partie de moi. Dans la genèse de l’Alzheimer, il y a cette rencontre avec la mort et cette réaction horrifiée qui empêche de parler de ces choses­ là. D’une part parce que le sujet concerné ne veut pas s’arrêter et penser à ce qui le perturbe (de là la nécessité d’être très prudent dans les interprétations) d’autre part parce qu’il sait que s’il en parle, les autres ne voudront pas l’entendre pour ne pas être perturbés à leur tour et ils vont le rejeter. Il a donc deux raisons de se taire. Il est coincé. Il serait soulagé de pouvoir en parler plutôt que de le garder pour lui, mais il doit essayer tout à la fois de ne pas y penser et de ne pas en parler, car s’il en parle il sera rejeté et ce sera horrible pour lui. Ces tout le problème du refoulement voire du déni.

C’est la leçon de cette démente Elle m’a montré combien il était important pour nous d’être attentifs au fait que si quelqu’un refoule ou dénie ce qui le dérange c’est qu’il a des raisons de le faire et que nous ne devons pas être intrusifs. On ne doit pas forcer mais au contraire respecter les défenses des gens. Cela ne veut pas dire qu’il ne faut pas s’intéresser à ce qu’ils cachent, il faut créer un contexte facilitant le désir de se confier. La notion de « neutralité bienveillante » correspond à cela. Neutralité : je respecte, mais en même temps bienveillance : c’est-à-dire que loin d’être indifférent, je m’intéresse et je montre discrètement ma sollicitude : « si jamais tu as besoin de moi je suis là et il faut que tu te rendes compte que je peux t’aider.

Les orthophonistes sont plutôt bien placés pour trouver cette bonne distance dans leur travail qui se déroule souvent dans le long terme (ce qui permet d’avoir une proximité avec le patient), qui engage deux personnes et où la dimension humaine occupe une place prépondérante. L’orthophonie est l’un des rares métiers où dans le soin et notamment dans le soin aux personnes âgées concernées par l’Alzheimer on peut introduire une dimension de plaisir là où il y a plutôt de la souffrance. Vous pouvez arriver à aider quelqu’un à trouver du plaisir à fonctionner et/ou à réapprendre à fonctionner grâce à votre compétence technique bien-sûr, mais en tenant compte aussi : d’une part de cette question de l’horreur toujours présente quand la mort n’est pas loin au moins dans les pensées (en n’oubliant pas qu’elle est là et qu’il faut l’aborder avec délicatesse).

D’autre part la question de l’exclusion. La mémoire est quelque chose d’important dans la relation avec l’autre. Si je perds la mémoire, je ne vais plus pouvoir communiquer avec l’autre par les mots, ni partager des souvenirs, et puis je peux perdre même la mémoire des mots …

La maladie d’Alzheimer telle qu’elle est décrite aujourd’hui dans le DSM4 (bientôt DSM5) par les nomenclateurs est essentiellement centrée par des troubles de la mémoire associés à un syndrome aphaso-apraxo­agnosique plus ou moins complet. Malheureusement ces spécialistes estiment que les maladies mentales n’ont aucune raison d’être considérées comme différentes des maladies somatiques. Or i1 suffit d’aller aux urgences d’un hôpital  général, d’être aux urgences   psychiatriques, pour voir que ceux qui vont aux urgences somatiques y viennent parce qu’ils veulent être sauvés alors que ceux qui vont aux urgences psychiatriques y viennent parce qu’ils en ont assez de vivre.

Dans la description du DSM il n’est pas fait la moindre allusion à des troubles affectifs. Or s’il y a une pathologie profondément bouleversante, c’est bien la maladie d’Alzheimer. Elle bouleverse aussi bien celui qui en est atteint ou qui se sent atteint par elle, que son entourage. Personne n’a envie de lui ressembler. Ses proches en particulier ont honte de n’avoir pas envie de lui ressembler et ils sont culpabilisés d’avoir des idées de mort à son égard. On ne souhaite pas de gaîté de cœur la mort de quelqu’un que l’on aime… On ne s’avoue pas trop ce désir d’en finir avec cette charge de quelqu’un qu’on ne reconnaît plus et qui quelques fois ne reconnaît plus les siens et on n’en parle pas. Tout cet inavoué, tout cet inavouable constitue un non-dit douloureux et pathogène.

Je vais laisser de côté la description clinique des symptômes de la  maladie d’Alzheimer  pour vous dire que je peux les articuler autour de 3 phrases que vous avez prononcées dès que vous avez su parler et que vous avez fréquenté les autres à l’école (que vous prononcez peut-être encore aujourd’hui de temps en temps quand ça vous échappe). Ce sont ces petites phrases que les enfants disent quand ils ne s’aiment pas : « je peux pas te voir en peinture », « je peux pas te sentir », et « je te parle plus, tu n’es plus mon ami ». Aussitôt l’autre, qui est la cible de ces expressions, est exclu de la relation. « Je ne peux pas te voir en peinture » : c’est l’histoire de cette vieille dame qui ne peut même pas, elle, se voir en peinture et à laquelle les autres qui l’entourent et s’occupent d’elle lui renvoient sans rien lui dire mais seulement parce qu’ils ne l’identifient plus comme leur semblable : « nous non plus on ne peut pas te voir en peinture, on n’a pas envie de te ressembler ». Comment voulez-vous ne pas être désorienté dans le temps et dans l’espace comme elle, si vous n’avez pas de double ? Et comment vous, orthophoniste, qui allez vous occuper de ces troubles de la mémoire, allez-vous accepter de vous identifier à cet autre que vous voulez aider à recouvrer la mémoire? « Je ne peux pas te sentir » : ce sont les troubles sphinctériens chez les personnes âgées. « Je m’oublie parce que vous m’oubliez et je vous emmerde ». Cette même démente, qui ne s’était pas reconnue clans la glace, à certains moments offrait ses crottes aux infirmières dans des petits papiers, quand elle les aimait bien, comme un enfant aurait donné des bonbons. A d’autres moments, elle les cachait derrière le radiateur pour les « emmerder » (et comme les radiateurs avaient des caches, c’était très « emmerdant »). Il y a dans la lecture des crottes quelque chose d’important : être traité comme une merde. C’est de cela dont i1 s’agit. Être dévalorisé renvoie à une dimension de l’Alzheimer tout à fait évidente.

Bornemann a décrit en 1977 le complexe de Midas pour illustrer le fait que l’autre, clans notre société utilitariste, n’existe pas pour ce qu’il est mais pour ce qu’il a. Le roi Midas reçut un jour à déjeuner Mycène, ami de Dyonisos. Ce dernier, pour le remercier, lui promis d’exaucer le vœu qu’il lui ferait, quel qu’il soit. Midas demanda que tout ce qu’il toucherait se transforme en or. Il serait mort de faim et de soif sur son tas d’or si Dyonisos n’avait pas eu pitié de lui puisqu’effectivement tout ce qu’il touchait se transformait en or, y compris boissons nourritures etc … Il l’envoya se laver dans le fleuve Pactole pour mettre fin à ce qui était devenu une malédiction du fait de la cupidité stupide de Midas.

Reprenant le thème de « la soif des richesses » tel que l’a décrite Marx, Bornemann montre bien comment nous sommes amenés à accumuler des avoirs parce que nous savons que pour les autres nous ne comptons pas pour ce que nous sommes mais pour ce que nous avons. Si nous n’avons rien nous ne valons rien, sauf à faire pitié comme le vieillard qui va devenir pitoyable et être condamné à la chronicité dans sa maison de retraite.

En règle générale les orthophonistes reçoivent des gens déjà diagnostiqués Alzheimer ou pré­ Alzheimer ou troubles apparentés et qui sont donc étiquetés comme atteints d’une maladie du cerveau et seulement du cerveau. Il est important qu’ils essayent de décoder de plusieurs façons ce trouble cognitif du grand âge pour ne pas rester enfermé dans le seul champ de la médecine. On peut y arriver en se référant à trois auteurs classiques connus : Alzheimer, Janet et Freud.

Le premier de ces noms est Aloïs Alzheimer. Se référer à lui c’est considérer sa maladie éponyme au sens médical strict du terme. Alzheimer est un homme qui a vu le cerveau malade avec les lésions d’Alzheimer qu’on lui a attribuées et cela nous renvoie à la maladie d’Alzheimer comme maladie organique : ce fameux processus dégénératif primaire. Il s’agit, en fait, plutôt d’un « naufrage sénile ». C’est en se basant sur cette formule de Chateaubriand, reprise par De Gaulle, que les orthophonistes pourront trouver une ligne directrice pour intervenir.

Il n’y a rien à dire sur la maladie d’Alzheimer organique : elle est là, il n’y pas de traitement (du moins pas pour l’instant). Elle correspond à des trous dans le cerveau, le bateau est troué, la coque est trouée, le bateau coule, l’intelligence s’en va. Il suffirait de remettre de l’acétylcholine clans les synapses pour que tout redevienne normal. Mais cela n’est pas aussi simple. Un naufrage peut se faire de mille et une façons : il y a bien sûr la coque trouée, mais on peut faire naufrage parce qu’il y a une tempête. Ici une tempête existentielle, cela renvoie à l’exclusion, à cet apartheid qu’est l’âgisme. Cette tempête, celui qui a du mal à l’affronter peut essayer de l’ignorer, c’est-à-dire mettre son intelligence en berne pour ne pas se rendre compte de ce qui arrive. S’il ne voit pas que les gens ne veulent pas le voir, il ne voit effectivement pas qu’ils ne veulent pas le voir !! Il peut y avoir une addition de tout cela : un cerveau moins performant (l’oubli bénin de la cinquantaine existe, la mémoire n’est pas la même à 20 ans qu’à 40 ans) dont on peut compenser les défaillances, encore faut-il le vouloir. On peut faire naufrage, c’est-à-dire perdre la tête, à la fois parce que le contexte n’est pas favorable, le cerveau est un peu abîmé et que l’intention de compenser n’est plus là. La base organique de la maladie d’Alzheimer existe sans doute, mais on a vu que des personnes âgées qui avaient un Alzheimer et d’autres qui n’en n’avaient pas, n’avaient pas toujours des cerveaux fondamentalement différents. Si l’on se sert de son cerveau pour l’entretenir c’est bien mais il ne faut pas tomber dans « le cerveau est un muscle », ce que l’on retrouvait un peu au début dans certains ateliers mémoire et que l’on retrouve toujours chez un certain nombre de personnes âgées: à force de vérifier les limites de sa mémoire on finit toujours par les retrouver et cela peut catastropher ceux qui testent sans arrêt ses limites pour savoir si elle est toujours bonne.

Avec Janet on aborde plutôt la question du souvenir. La mémoire permet de se souvenir, de mettre des événements dans le temps et de se repérer dans l’espace et de pouvoir partager ses souvenirs avec d’autres en les situant dans le temps et dans l’espace. La« plainte mémoire», celle qui conduira à la consultation mémoire, est souvent liée à la crainte de se retrouver isolé des autres, à part des autres, et de ne plus pouvoir communiquer faute de pouvoir mettre quoi que ce soit en commun avec eux, faute de s’en souvenir et, pire, faute de se souvenir des mots pour dire ces souvenirs ! Il y a là quelque chose d’extrêmement angoissant. D’où la tentation, au début, d’essayer de cacher son trouble de la mémoire. On sous-estime beaucoup cette dimension-là, elle est pourtant fondamentale. C’est là que les orthophonistes peuvent inter­ venir à condition d’apprendre à parler dément, c’est-à-dire non pas apprendre aux déments à se souvenir mais s’efforcer d’être assez attentif et accueillant pour que leur peur de faire voir leurs défaillances mnésiques ne leur interdise pas de parler avec ce qu’il leur reste comme moyens de communications.

Dans « Ton chapeau au vestiaire » paru en 1997, Nadine Trintignant parle de la démence de son frère Christian Marquand. Elle raconte comment elle va découvrir que ce grand acteur a un Alzheimer quand, l’accompagnant dans un commissariat de police, à la question du commissaire : nom, prénom, date de naissance, il ne peut pas répondre « date de naissance ». Elle va, à partir de là, attendre qu’il ne la reconnaisse plus ; elle n’osera plus aller le voir sans se faire accompagner. Elle va découvrir dans ses affaires que, d’une part, depuis des années il notait ce qu’il devait faire pour s’en souvenir et que, d’autre part, il essayait de ne pas rencontrer des gens pour éviter d’être pris en défaut. Et le pire c’est que son entourage de son côté minimisait les troubles dont i1 s’apercevait, alors que c’était un acteur chevronné: quand il avait un trou de mémoire en répétition, on parlait seulement de trac. C’est le sénior qui n’ose pas sortir de peur de montrer des troubles de la mémoire et qui s’angoisse de perdre la mémoire. Mais comme dans le même temps il a peur de penser (parce qu’il ne veut pas penser à la mort) et qu’il passe son temps à essayer de ne pas penser, il y a un côté de lui qui lui dit

« il faut que tu penses sans quoi quelqu’un va te traiter d’Alzheimer » et un autre côté de lui qui dit « il ne faut pas que tu penses parce que quand tu penses ça te déprime ». La troisième façon d’aborder la mémoire, c’est de réfléchir aux travaux de Freud sur l’oubli. Freud était un spécialiste du cerveau : il a rédigé un chapitre d’un dictionnaire médical sur le cerveau en 1896, juste avant d’abandonner le microscope – à la différence d’Alzheimer – pour se consacrer à ses recherches sur la psyché. Entre 1882 et 1886 i1 a travaillé avec Breuer notamment avec des patientes hystériques et il a peu à peu découvert qu’elles avaient des symptômes parce qu’elles avaient refoulé des souvenirs plus ou moins désagréables dont elles ne se souvenaient pas consciemment.

On lui doit ce livre « Psychopathologie de la vie quotidienne » que tout le monde connaît plus ou moins dans lequel il nous montre bien que même des gens normaux, qui n’ont rien d’exceptionnel, peuvent oublier sans qu’il y ait de maladie organique du cerveau, et singulièrement, aujourd’hui du moins car à l’époque elle n’était pas d’actualité, de maladie d’Alzheimer. Quand un jeune oublie un élément, un mot, une phrase ou le nom de quelqu’un, on ne va pas dire qu’« il commence un Alzheimer» ; pourquoi se sent-on obligé de le dire pour une personne âgée ?   Dans la « Psychopathologie de la vie quotidienne », il y a un petit exemple de ce jeune homme qui ne souvient plus du mot« aliquis » ; Freud lui démontre en se servant de ses associations d’idées à propos de ce mot oublié qu’il est inquiet parce que sa maîtresse n’a pas ses règles. Il y a là quelque chose de très démonstratif puisqu’il s’agît d’un sujet normal: on peut être normal et avoir des trous de mémoire.

L’homme  est  un  abominable menteur.  L’animal  ne ment pas, il ne sait pas ; l’animal use de sa mémoire, l’homme en abuse. Parlant des découvertes freudiennes sur la mémoire, Jean Delay écrivait qu’ii avait démontré que: « la mémoire est aux ordres du cœur, elle en suit les intermittences ». Qui de nous ne sait pas qu’on essaye d’oublier ce qui nous déplaît et qu’on essaye de se souvenir de ce qui nous plaît? On peut même dénier avoir vu ou entendu quelque chose parce que cela nous déplaît, consciemment ou non. Nous sommes des menteurs. L’homme est le seul « animal » qui est capable de ne pas vouloir croire ses yeux, ne pas vouloir croire ses oreilles, « c’est pas moi qui fait ça ». Freud l’a bien démontré : nous essayons d’oublier, donc de ne pas nous souvenir des choses qui nous déplaisent. Pourquoi  le patient atteint d’Alzheimer agirait-i1 différemment ? Freud a tenu compte du fait que, si l’hystérique souffrait de troubles de la mémoire, ceux-ci n’étaient pas rattachés à des troubles organiques. Ce qui lui a permis d’abandonner le modèle anatomo-clinique de la médecine pour découvrir la psyché et comprendre que les hystériques souffraient de réminiscence : en les hypnotisant il y avait des souvenirs qui surgissaient. Mais il n’aimait pas utiliser l’hypnose pour forcer les souvenirs à revenir à l’esprit. En allongeant les patients sur un divan il a réalisé que, petit à petit, par leurs associations d’idées, les souvenirs réapparaissaient et que du même coup les symptômes pouvaient disparaître. Il n’y avait donc pas eu disparition des souvenirs, mais seulement refoulement. Et comme pour les faire revenir il fallait ou l’hypnose ou les associations libres, c’est qu’il y avait une résistance de la part du patient qui, inconsciemment ne voulait pas se souvenir. C’est cela la grande découverte.

Ceci dit, les troubles peuvent être complètement fonctionnels, psychogéniques, cela n’empêche pas la présence éventuelle de lésions : on oublie d’autant plus facilement que le terrain est favorable pour qu’on oublie. Mais il n’y a pas que cela. Si l’hystérique du temps de Freud ne se souvenait pas de ses histoires sexuelles, parce que c’était ça le sujet, c’est qu’elle ne voulait pas en parler parce qu’elle était gênée, mais aussi parce que les médecins en face d’elle ne voulaient pas entendre parler de ces choses-là, puisque le désir sexuel, et notamment le désir sexuel féminin, n’existait pas. On ne parlait pas de ces choses-là, ça ne se disait pas, le sexe était alors tabou. Il ne l’est plus aujourd’hui ; le nouveau sujet tabou c’est la mort, non pas celle que nous infligeons aux autres ou qui survient par accident ou maladie – celle-là on en parle tous les jours, on ne peut pas l’oublier- mais la mort qui nous saisit sans que nous n’ayons rien à dire et sans que la médecine y puisse quoique ce soit. La mort absurde sans rime ni raison, celle qui fait de nous des mortels, c’est de celle-là dont on ne veut pas entendre parler. Pour éviter d’aborder ce sujet (comme on l’a fait avec le sexe à l’arrière­plan de l’hystérie) on va dénier l’existence de cette mort absurde pour conjurer l’angoisse qu’elle entraîne. Édifier la barrière de l’âgisme. Construire une maladie d’Alzheimer uniquement organique, un véritable monstre nosologique dans lequel on ne tiendra compte que de l’altération des circuits de ta mémoire et pas du tout « les intermittences du cœur. » Pour parachever le tout, il ne restera plus qu’à montrer combien il est abominable d’être Alzheimer, combien cela coûte cher à la société. Est-il vraiment utile et raisonnable de continuer à vivre ainsi ? Ne vaudrait-il pas mieux savoir «mourir dans la dignité » – autrement dit se suicider – plutôt que de vivre indignement?

Comment voulez-vous accepter d’être vieux, si vous ressentez l’angoisse de mort et que vous percevez le désir des autres de vous voir disparaître? Il n’y a plus qu’une solution, devenir Alzheimer pour ne pas penser certes, mais aussi pour emmerder tout le monde. Comment avoir envie de penser et de réfléchir quand on ne veut pas penser à hier, parce qu’hier était beaucoup mieux, qu’on ne veut pas non plus penser à aujourd’hui parce qu’aujourd’hui on n’a pas de place et que penser à demain signifie penser à la fin ? A charge pour les orthophonistes de rendre le goût de vivre aux « Alzheimeriens » dont ils s’occupent. C’est une petite mission mais elle est terriblement importante.

Pour clore cette intervention et vous donner envie de parler « Alzheimerien » avec les Alzheimeriens, entre Alzheimeriens, voici un petit poème extrait du livre de Claude Couturier, « Puzzle, journal d’un Alzheimer» :

« La parole est un pont qui permet aux humains de communiquer et la mémoire est un pont entre le présent et le passé. La rivière de la vie grossie par les orages et du temps détruit peu à peu les ponts de la mémoire et de la communication. Chaque pierre est un mot. Chaque brique un souvenir. Que faire lorsqu’on ne trouve plus les pierres et les briques ? »

… rencontrer un ou une orthophoniste!

Claude Couturier a été diagnostiquée Alzheimer en 1997 à 49 ans. Elle a un site internet.

Table ronde avec Mr Maisondieu 

Question : On se pose la question du diagnostic pour chercher la cause d’une maladie, est-ce que ce n’est pas une illusion ? Parce que dans la maladie d’Alzheimer, la personne qui développe un Alzheimer lâche prise […]

Réponse : Les images qui me viennent sur la survenue d’une maladie d’Alzheimer, c’est un peu comme la possibilité de se casser la jambe au ski. On peut réduire un maximum les risques d’avoir cette fracture en étant prudent, en ayant du bon matériel etc … mais le jour où elle se produit, elle évolue pour son propre compte indépendamment des conditions de sa survenue et l’aide à apporter au blessé pour qu’il se remette sans être traumatisé sera de rigoler avec lui, d’échanger avec lui pour qu’il se sente bien et accepte mieux son infortune. C’est important (encore que l’exemple est un peu léger car généralement ce n’est pas un problème grave) mais cela ne changera rien à l’évolution de la fracture elle-même.

Même chose pour la maladie d’Alzheimer. Le « prendre soin » du patient atteint d’Alzheimer est différent et indépendant du traitement de la maladie d’Alzheimer. Nous sommes tous potentiellement capables de développer une maladie d’Alzheimer : nous avons, de façons variées et différentes pour chacun des gênes, des événements, un contexte qui fera qu’on la développera ou pas. Aura-t-on mis de l’engrais sur nos graines d’Alzheimer ou au contraire du désherbant?

La question centrale est celle de la complexité et de la façon de l’aborder. Personnellement  je me réfère à la formule d’Edgar Morin : « il nous faut penser circulairement que la société fait le langage qui fait la société qui fait le langage, que l’homme qui fait le langage qui fait l’homme, que l’homme parle le langage qui le parle ». Ce qui n’empêche pas que tout ceci se passe avec un corps, un organisme qui peut être lésé etc … Et vous, orthophonistes, vous êtes à cette jonction entre la parole, la mémoire etc … Émanant de cet organisme et donc du « bio» et ce qui est du côté du « logos» qui surplombe le « bio » dont il émane et qui est une construction approximative et plus ou moins mensongère de la réalité afin de prendre en compte le réel absurde tout en escamotant son absurdité. Construction à l’élaboration de laquelle chacun participe en collaboration avec les autres pour édifier un monde symbolique dans lequel nous pouvons nous rencontrer, avec une langue commune, des idées communes etc… et échapper plus ou moins à l’emprise de la nature.

Les patients « Alzheimeriens », qui sont des victimes d’une certaine façon de ce mensonge collectif qu’est le déni de la mort, nous le renvoient à la figure avec leurs symptômes. A charge pour nous de pouvoir comprendre leurs symptômes pour entendre leur message, mais nous n’avons pas envie de l’entendre.

Cela a tout de même été suggéré tout au long de la matinée : l’intérêt de votre profession, c’est d’aborder sous  un angle très spécifique un certain trouble, pour provoquer a priori un petit changement qui s’avère par la suite porteur d’un changement déterminant. Il vous faut avoir une ambition énorme : supprimer l’Alzheimer, et faire un petit travail très modeste au jour le jour pour que cet homme, cette femme passe un moment plaisant avec vous qui les aidez à retrouver la parole et la mémoire et qu’ils réinvestissent la vie en retrouvant la communication parce qu’une vie qu’on n’investit pas est une vie en danger. Je n’ai pas plus de réponse que cela.

Q: Est-ce que vous pouvez expliquer ce que vous avez dit tout à l’heure : que c’est plus la problématique du subconscient que de l’inconscient?

R : Un exemple tout simple, le refus que je peux avoir de voir un clochard : je ne le vois pas parce que je tourne la tête, c’est quasi conscient, mais pas tout à fait. En revanche, j’ai le souvenir d’un homme qui travaillait dans une association caritative, dont le job était d’aller s’asseoir à côté des clochards et de papoter avec eux sans rien leur apporter d’autre que sa présence. Il m’a raconté combien il avait été gêné la première fois qu’il était descendu du métro pour aller sur un banc près d’un clochard, sa crainte de ce que les gens allaient penser de lui et sa surprise de s’apercevoir que personne ne le voyait. Lui et le clochard étaient transparents. Le deuxième exemple vient de moi et je n’en suis pas très fier, mais il est important parce que je devrais presque dire que c’est viscéral, que c’est hors langage, que c’est dans l’innommable, le non-dit ; on est dans le registre de l’horreur et du rejet tellement absolu qu’on ne s’en rend pas du tout compte.

Je faisais une thérapie familiale avec une famille comportant une femme démente, qui n’avait jamais fait de thérapie familiale et qui n’était pas enthousiaste de rencontrer les psys, enfin vous voyez le modèle habituel. Je suis dans la salle de thérapie, le caméscope, la glace sans tain, la psychologue derrière cette glace. J’essaie de mettre la famille à l’aise, tout se passe bien, je fais asseoir les trois personnes, je regarde dans le caméscope si tout va bien, je démarre ma séance et là, la psychologue tape sur la vitre pour me dire qu’il y a problème. Je vais voir pensant que c’est un problème technique, et qu’est-ce que je vois : c’est que sur la télé de contrôle du caméscope i1 y a tout le monde sauf la démente.

C’est-à-dire que j’ai serré la main de cette femme, je lui ai parlé, j’ai vérifié dans le caméscope qu’elle était bien dans le champ et elle n’y était pas ! C’est une véritable hallucination négative. Et c’est cela qui fait la différence et qui est éventuellement pathogène.

Dire « je ne peux pas te voir en peinture » n’est pas pathogène même si cela va engendrer un conflit avec l’interlocuteur qui pourra dire « moi non plus ». Ils vont pouvoir discuter ou se taper dessus, mais on n’est ni dans le champ de la névrose ni dans celui de la psychose. On peut faire aussi semblant de ne pas voir l’autre et glisser discrètement de la mauvaise foi vis-à-vis de soi et de l’autre vers le refoulement, du préconscient à l’inconscient. Avec cette démente, c’est le déni absolu ! Elle est invisible parce que sa vue est si offensante pour le narcissisme que l’identification est rendue impossible. On ne peut plus se parler, elle n’est pas une autre, mais une toute autre.

Vous connaissez ces déments qui parlent à leur double dans le miroir parce qu’ils croient reconnaître quelqu’un d’autre. C’est de cela dont il s’agît, le déni de son double spéculaire.

Dans les travaux que j’avais faits au début de mes recherches sur la démence, on assistait à cela dans le service : on faisait des séances de vidéo-confrontation où, à l’aide d’une télévision et d’un caméscope, on confrontait les patients à leur image sur l’écran et ils disaient « mais qu’est-ce que c’est que cette dame ? C’est ma mère ? Ah bah non, c’est moi! » Et on avait vu que ça marchait d’autant mieux que leurs infirmiers de référence étaient avec eux et qu’ils ne se reconnaissaient plus s’il n’y avait pas cet étayage. Donc, il y a quelque chose de l’ordre du meurtre, c’est un « autruicide » au sens figuré du terme. Cela consiste à tuer l’autre en effigie tout en lui permettant de continuer à vivre. C’est franchement plus hypocrite que le meurtre, un crime presque parfait contre l’humanité de l’autre puisqu’il n’y a pas de cadavre, en tous cas pas tout de suite. Le « tu n’existes plus à mes yeux ! » i1 est mortifère, les exclus qui meurent dans la rue en savent quelque chose, les vieillards qui se suicident aussi ainsi que les gens placardisés.

Ceci dit, le déni est quelquefois si conscient qu’il ressemble fort à un mensonge (cf. un certain président des États-Unis qui avait nié avoir eu des relations sexuelles alors qu’il n’aurait pas dû …)

Je voulais vous remercier d’avoir fait le lien entre la mémoire et la mort, mais je voulais rajouter cette anecdote : c’est une personne âgée de 84 ans, que je vais voir à domicile et un jour elle me dit qu’elle avait des difficultés à dormir, « parce que toutes les nuits je pense au faire-part de ma mort dans le journal et j’ai peur qu’on oublie quelqu’un » c’est-à-dire le médecin, l’orthophoniste, le kiné, ceux qui vont se souvenir de cette femme. Je lui dis : « si vous voulez on va l’écrire». Donc on a fait ce faire-part, elle l’a écrit et ça s’est passé très tranquillement. Et c’est une personne qui a une mémoire extraordinaire et qui est bonne vivante et il me semble qu’effectivement elle pouvait peut-être parler de la mort parce qu’elle se souvenait qu’elle pouvait se souvenir des choses et en parler.

Et autre chose : je trouve aussi que par rapport aux enfants, i1 n’y a pas que les personnes âgées à qui on dénie le droit de parler de la mort, i1 y aussi les enfants à qui, lorsqu’une personne de leur entourage meurt, on dit «      non, non, elle est partie, elle est dans le ciel » et c’est quelque chose que je trouve assez scandaleux, je trouve aussi que la question de la peur de la mort est importante aussi avec les enfants. Pour les enfants la seule question, c’est la confrontation ou non au cadavre, parce que quand on prend les souvenirs des personnes plus âgées qui ont été obligées d’aller embrasser le visage d’un mort, il y a quand même des souvenirs…

Q : …je parle de la parole

R : Oui, j’entends bien, mais ce sont toutes les limites sur les choses traumatisantes : à quel moment on est dans « mais non, mais non il est parti » et il reviendra ou il ne reviendra pas, et puis au contraire « viens embrasser ton grand-père » alors comment trouver la juste mesure ? C’est ce qui est intéressant dans votre histoire, si elle vous en a parlé c’est qu’elle a pu vous en parler.

La page des faire-part dans le journal c’est ce que les personnes âgées 1isent en premier et ce que les familles disent « il va très mal, il ne lit même plus les convois ». Et dans le convoi, je vois ma survie jusqu’au jour où je vois que dans ma commune c’est l’avant-dernier dans ma tranche d’âge qui vient de partir et donc que le prochain ce sera moi ! C’est là aussi que votre travail au contact des gens à longueur de séance va vous permettre, si vous pouvez avoir en tête une idée de leurs inquiétudes, de les amener à les évoquer… Ils ne veulent pas en parler, mais ils ne seraient pas mécontents que quelqu’un quelquefois en parle, leur tende la perche, encore faut-il que le quelqu’un puisse le faire sereinement. Le patient saisit ou ne saisit pas votre allusion, mais i1 sait que vous pouvez faire cette allusion, donc que vous pouvez entendre. C’est un peu le même genre de problème qu’avec les victimes de viols, quand elles racontent leur histoire et leurs angoisses, cauchemars, etc. .., c’est souvent horrifiant, et le fait d’être horrifié est déjà un rejet ; si la personne sent ce rejet quasi viscéral qui déborde l’empathie, la neutralité et la bienveillance pourtant voulue consciemment, elle ne revient pas. Vous, vous avez cette chance de tenir votre patient un peu captif par le soin et en même temps d’avoir une raison d’être proche de lui qui n’est pas son angoisse mais son trouble langagier, vous allez pouvoir surfer entre le soin pour   le trouble et le non-dit concernant le sujet angoissant. Il doit pouvoir se dire : « ici je peux parler de choses que je n’ose pas aborder parce que j’ai peur de ne pas être compris, parce que j’ai peur de blesser, parce que j’ai peur de faire peur et aussi parce que j’ai peur de ma peur ». Jacqueline de Romilly dans un de ses derniers livres parlait de certains souvenirs au contraire extraordinairement plaisants à la fin de sa longue vie à l’occasion desquels elle avait l’impression de percevoir une dimension d’éternité. Et elle disait sa difficulté à en parler par peur qu’on juge ses idées bizarres.

Vous, vous avez cette chance, il me semble, de pouvoir presque tout entendre parce que la relation à l’intime des pensées de l’autre est médiatisée par votre approche technique qui en même temps favorise l’accès à l’intime en lui mettant des filtres.

Q : Vous avez commencé votre exposé par « ne pas barrer l’horizon du patient » et les propos qu’un collègue m’a rapportés d’un monsieur très âgé qui dit « je voudrais mourir vivant ».

R : Oui, mais sauf qu’on n’y coupe pas.

Q: Oui, mais la vie jusqu’au bout.

R : Oui mais il y a un moment, où il n’y a plus!

C’est toute la dialectique du suicide plutôt que de la mort, c’est la politique actuelle qui est la politique de gribouille « je me jette dans l’eau du moulin pour éviter d’être mouillé par1a  pluie ». Le vrai problème, i1 es là. C’est de vouloir avoir une maîtrise sur la mort alors que la mort est immaîtrisable, on peut la reculer, pas la supprimer. C’est tout l’enjeu de la survie des centres de soins palliatifs à l’heure des économies de budget. Accompagner un mourant ce peut être long et onéreux.

Q : C’est la question du désir jusqu’au bout.

R : C’est-à-dire : je ne me préoccupe pas de ma mort, je vis. La vie est une aventure dont on ne sort pas vivant, mais on vit l’aventure jusqu’au bout. Ceci dit, c’est plus facile quand on est plus jeune que quand on est dans un long séjour.

Q : Vous parlez des tabous, et vous dites qu’aujourd’hui on n’a plus de tabou à parler de sexe, mais je pense qu’aujourd’hui ce n’est pas tout à fait la même chose pour ce qui concerne les personnes âgées. On ne parle pas de la sexualité des vieux et peut ­être que ça aussi ils aimeraient nous en parler ? C’est quelque chose qui est très difficile, je travaille beaucoup avec les personnes âgées et il y a un moment où j’y pense, je me dis: ces gens-là, comment ils vivent ça, est-ce qu’on peut en parler? Je ne sais si je peux aborder la question avec eux, parce qu’ils font partie d’une génération où on en parlait moins facilement que nous. Tout ça, ça rentre en ligne de compte et c’est une question que je me suis posée plusieurs fois.

R : Vous avez raison c’est un vrai problème, mais je ne suis pas sûr que le terme de tabou soit encore adapté. Ceux qui sont en maison de retraite sont des gens qui sont nés à la limite de la fin de la deuxième guerre mondiale et avant. C’est-à-dire qu’ils n’ont connu ni véritablement  la révolution freudienne ni la pilule (Pincus, 1954) ni la libération sexuelle avec la généralisation de la contraception (1970). Il y a donc la rencontre de leurs préjugés avec ceux des personnes qui les soignent et qui elles sont au contraire d’après la seconde guerre mondiale, c’est la rencontre de deux cultures radicalement différentes. Freud, dans une de ses conférences à Vienne, lorsqu’il commence à parler, le Président de séance avait pu dire « Mesdames, vous pouvez sortir, le Docteur Freud va parler ». Mais i1  n’y a pas encore si longtemps, dans des institutions, on faisait mettre des sondes à demeure aux messieurs afin qu’ils ne se servent de leur organe que pour uriner. Aujourd’hui c’est encore difficile de trouver des chambres pour les couples. On sait aussi que beaucoup de ces personnes âgées n’ont pas très envie d’entendre parler de ces choses-là, ni envie de réveiller des vieux souvenirs qui se sont un petit peu endormis mais de là à ne pas pouvoir en parler, effectivement i1 y a un réel problème.

Comment dire « je suis disponible si vous voulez parler de ces choses-là » sans être choquant pour autant ? Est-on soi-même à l’aise ou pas avec la sexualité des parents, parce que parler de sexe avec des personnes âgées cela renvoie à Oedipe et toutes ces histoires-là, l’interdit de l’inceste, la scène primitive. Qu’en est-il du voyeurisme ou de la provocation ? Mais j’en reviens à ce que je disais à propos de la mort, peut-être que le sujet est plus tabou que le sexe pour les intervenants que pour les résidents de la maison de retraite ?

Q : Pour rebondir sur ce sujet, il y a ici même à Montreuil, un collectif féminin en articulation avec l’exposition qu’il y a ici dans le bâtiment, un collectif de femmes âgées « Maison des babayagas » qui ont créé une maison de retraite et un film avec des témoignages tout à fait stupéfiants et très gais sur la sexualité entre personnes âgées.

Q : Est-ce que vous pourriez nous parler du diagnostic ?

R : Mon problème depuis le titre et pendant tout mon propos est d’essayer de vous dire et de vous faire comprendre que vous vous coltiniez un diagnostic qui n’est pas raisonnable. L’Alzheimer n’est pas une maladie ordinaire. À mon avis, faire le diagnostic, cela ne vous appartient pas trop et tant mieux pour vous. Ce qui est important c’est que vous, vous n’êtes pas entièrement pris dans le modèle médical ; vous pouvez du coup penser la maladie autrement que comme une maladie organique, irrémédiable, irréversible pour laquelle on trouvera un jour un traitement mais pour le moment i1 n’y en a pas, ça va inexorablement vers l’aggravation, on ne peut que ralentir. Vous, vous devez faire avec ce paquet cadeau qui n’a rien d’exaltant et vous rencontrez des gens qui y croient et qui veulent y croire parce que ça arrange tout le monde de penser que la maladie nous n’y sommes pour rien, elle frappe certains, i1 faut les aider, mais personne n’y est pour rien, l’angoisse de mort connaît pas !… Comment pouvez-vous mettre un peu de jeu là-dedans surtout que vous-mêmes vous êtes pris dans le modèle et que peut-être vous y adhérez ?

J’ai eu un peu trop tendance au début à être dans une position assez antipsychiatrique, ça a été une erreur, comme cela a été l’erreur de l’antipsychiatrie d’être finalement assez totalitaire et de ne pas respecter les autres points de vue que le sien. Chacun peut avoir son point de vue et il est respectable, même s’il est contestable. Moi, patient ou parent de patient Alzheimer, le diagnostic médical me convient. Moi, orthophoniste, je ne m’en satisfais pas, mais je respecte le point de vue des autres. Comment vais-je pouvoir faire passer un peu de mon message ? Faire comprendre sans choquer que tout ne se résume pas à un cerveau malade. Que même avec un cerveau malade on peut communiquer, même avec un cerveau malade on peut vouloir mentir et se mentir, mais aussi approcher de la vérité et vouloir communiquer avec les autres ?

Peut-être pouvez-vous mettre la maladie en tant que telle entre parenthèses et dire en quelque sorte à votre patient : « si nous apprenions à parler ensemble ; toi, tu parles Alzheimer et moi je parle un français à peu près correct, essayons d’échanger entre nous. »

Après tout, c’est l’effort que vous faites avec le chinois du coin qui vient vous demander où se trouve la rue Cabanis. Il a du mal avec ses idéogrammes et son accent vous déroute, mais vous finissez par communiquer et en même temps  vous  vous  reconnaissez comme des semblables puisque vous essayez d’avoir une langue commune, aussi médiocre soit­ elle. Il faut arriver à quelque chose de cet ordre-là.

La question du diagnostic, c’est comment pouvez-vous l’élargir sans rentrer dedans au sens de « je l’enfonce », sans non plus vous faire enfermer dedans et sans vous faire rentrer dedans pour avoir contesté la pensée dominante. Le problème ce n’est jamais que de mettre un peu de liant entre tous ces points de vue différents et c’est difficile. Il est encore plus difficile si j’y rajoute une aporie que je n’ai jamais réussi à résoudre notamment avec les autistes, mais qui existe aussi avec les patients Alzheimer : est-ce que je dois dire à quelqu’un qui ne veut pas que je le comprenne, que j’ai compris qu’il ne voulait pas que je le comprenne ? Répondre à cette question, et c’est le Nobel!

J’ai suivi un autiste adulte qui avait acquis le langage, qui était un grand garçon. Il voulait instituer des poignées de main payantes. J’ai compris que c’était pour mettre les gens à distance pour qu’ils ne le touchent pas parce qu’ils étaient des mortels et qu’ils l’auraient contaminé. Mais le comprendre, c’était avoir pénétré ses pensées. C’était donc être capable de les partager. C’est-à-dire que moi, un simple mortel appartenant « au monde pourri », je le mettais en danger en pénétrant ne serait-ce qu’en idée dans son monde à lui qui était une espèce de casemate invisible en cristal que Dieu avait édifiée autour de lui pour le protéger du monde pourri. Donc si quelqu’un comme moi appartenant au monde pourri entrait en communication avec lui, il était contaminé, mais en même temps s’il restait enfermé dans sa casemate (son autisme), il était isolé. L’idée des poignées de main payantes avait été le compromis qu’il avait trouvé pour essayer de résoudre le problème, mais aussi pour avoir un sujet de conversation qui nous tiennent à distance tout en ne rompant pas la fragile communication dans laquelle chacun devait comprendre qu’il ne devait pas comprendre l’autre pour ne pas être touché/contaminé par lui (et l’on retrouve le petit bout du petit doigt du lépreux dont parlait Jankélévitch )

Q : Est-ce que vous avez constaté des structures de personnalité qui évoluaient plus que d’autres vers le développement de la maladie?

R : Je ne peux vraiment pas dire cela. Il faudrait que j’aie des cohortes énormes de gens vraiment comparables pour pouvoir affirmer quoi que ce soit.

Ceci dit j’ai quand même l’impression que les névroses de caractère, les personnes rigides sont plus fragiles. Que peut-être l’hystérie protégerait plus que la névrose de caractère. Pour moi, le patient Alzheimer homme typique a été un brave homme, entêté et sérieux, bon époux, travailleur, méticuleux, sens du devoir, soumis à ses chefs, un peu autoritaire à la maison, qui ne va plus bien à partir du moment où il est livré à lui-même. Après la retraite, il a toujours refusé de trop penser, et maintenant il n’a plus que cela à faire… Mais plutôt que des catégorisations peu valides par les structures de personnalité, c’est plutôt du côté de la rigidité que je chercherais, le manque chronique d’ouverture d’esprit, tout ce qui peut rendre cassant face aux difficultés existentielles qu’une certaine souplesse permet plus d’assumer. Une grande inconnue qui est : qu’est-ce que l’éducation des jeunes d’aujourd’hui par rapport aux vieux d’hier va donner comme type d’Alzheimer ? La mémoire, quand vous avez tous vos ordinateurs dans les poches, ce n’est plus du tout la même chose, elle n’est pas cultivée de la même façon, vous n’avez plus à apprendre le calcul numérique et toutes ces choses, il y a d’autres stratégies, internet, le foisonnement d’informations, le métissage des cultures etc … Ce sont des perspectives passionnantes mais je n’ai pas la réponse !