Maladie d’alzheimer : pathologie individuelle ou hystérie collective – Dr Jean Maisondieu, psychiatre

«Maladie d’Alzheimer : pathologie individuelle ou hystérie collective ? »

J’avais mis un point d’interrogation et un « ou », par prudence, mais je supprime le point d’interrogation et le « ou » pour le remplacer par un « et » car la maladie d’Alzheimer est une pathologie individuelle et une hystérie collective, contre laquelle les orthophonistes peuvent s’élever plus facilement que les« Alzheimer» et leurs familles. Ils devraient pouvoir, grâce à leur technique, leur « art », arriver peut-être, non pas à éradiquer cette maladie, mais à faire en sorte qu’elle ne barre plus l’horizon de la vie de toutes les personnes âgées, qu’elle ne les oblige pas à envisager de se suicider pour éviter de devenir vieillies et démentes. La maladie d’Alzheimer       a été découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer, un homme sérieux, pondéré, calme, ne se préoccupant pas de l’inconscient dont Freud commençait tout juste à parler à l’époque. Il     avait une passion pour le cerveau et pour le microscope. À l’autopsie du cerveau de Georges, une femme de 58 ans qu’il avait suivie pour une démence du presenium, il a décrit pour la première fois des lésions cérébrales assez particulières et qui n’étaient pas d’origine vasculaire; c’est à l’origine ce type de pathologie qu’on a appelé maladie d’Alzheimer. Elle n’était à l’époque connue de personne en dehors des milieux médicaux spécialisés, alors que depuis les années 1970-80 elle est devenue la maladie de l’âge et du grand âge dont personne n’ignore le nom.

Vous ne pouvez plus, à partir de 50 ans, oublier vos lunettes que vous avez sur les yeux ou ne pas retrouver un mot sans qu’il y ait quelqu’un d’intelligent pour vous dire en riant « tu prépares un Alzheimer », si ce n’est vous qui le dites préventivement pour que les autres ne le disent pas. Par contre, si vous avez réelle­ ment un Alzheimer, alors vous ne parlez pas de ces choses-là.

La maladie d’Alzheimer est devenue le grand mythe scientifique actuel car, clans les années 70-80, les nomenclateurs ont décidé de regrouper les clémences séniles (connues depuis l’Antiquité) et la maladie d’Alzheimer (avec les lésions spécifiques qu’Aloïs Alzheimer avait décrites) en une seule et unique maladie. Puis, progressivement, les troubles des fonctions cognitives chez les personnes âgées constitueront l’ensemble assez flou : « maladie d’Alzheimer et troubles apparentés ». Parallèlement, la mort de Rita Hayworth (1987) attribuée à une pathologie de ce type diagnostiquée vers 1980 et le travail de médiatisation fait par sa fille ont donné ces titres de noblesse à cette maladie qui pouvait atteindre des gens connus.

Les laboratoires pharmaceutiques ont bien perçu  le créneau et ont lancé des programmes de recherche visant à trouver les médicaments capables de venir à bout de ces pathologies évoluant inexorablement vers l’aggravation. Grâce à la générosité financière des donateurs (forcé­ ment émus) et à l’engagement des laboratoires (forcément désintéressés) on en trouverait le traitement et tout irait bien pour tout le monde.

En l’espace de moins d’un siècle, l’espérance de vie a augmenté de 30 ans et nous continuons à gagner environ 2 mois tous les ans; les personnes âgées sont donc devenues extrêmement  nombreuses. Le fait que l’allongement de la durée de la vie soit lié essentiellement à la réduction de la mortalité infantile a entraîné une sorte de partition dans la population entre les jeunes et les vieux. Il y a toujours eu des jeunes et des vieux mais vivre vieux, voire très  vieux, était autrefois exceptionnel ; le vieux bénéficiait d’une aura, il avait le pouvoir, la connaissance, la sagesse et il était de bon ton de parler de « noble vieillard ». Certes il y avait aussi le vieillard décati et à charge très mal considéré mais « honorer son père et sa mère » était un impératif que tout le monde était censé respecter: la vieillesse était vénérable.

L’allongement de la durée de la vie étant lié à la diminution de la mortalité des plus jeunes, il a conduit à se représenter la vieillesse un peu comme une maladie mortelle et à fantasmer qu’il suffirait de rester jeune pour ne pas devenir vieux et donc ne pas devenir mortel. Du même coup l’estime  qu’on  pouvait  apporter aux vieux en raison de leur longue vie et de leur expérience n’a plus guère pu contrebalancer l’horreur engendrée par le lien fait entre la vieillesse et la mort. Être vieux est devenu honteux et, plus qu’auparavant, i1 faut cacher sa vieillesse pour cacher sa mortalité et ne pas se faire rejeter. Pourtant, quoi qu’on fasse, quoi qu’on dise, quelles que soient les causes de la mort et l’âge où elle survient, sur 10 personnes qui naissent il y en a toujours 10 qui meurent.

Pour être intéressant aujourd’hui, si on n’est pas jeune, il faut être au moins centenaire pour être un vieillard acceptable. La société rend alors hommage au survivant qui met la mort en échec et s’inquiète de connaître le pourquoi et le comment de sa longévité. Mais avant d’atteindre cet âge respectable et respecté il y a des moments extrêmement difficiles à passer car, dès que nous montrons des signes de la vieillesse, dès que nous sommes moins per­ formants, nous commençons à être mal vus.

En 1970 dans son livre « La vieillesse » Simone de Beauvoir allait très loin puisqu’elle écrivait que le vieillard était considéré comme un « cadavre ambulant » : l’homme âgé n’était plus vu comme un adulte ayant une longue vie derrière lui, mais comme quelqu’un ayant véritablement déjà un pied dans la tombe, bref effectivement déjà presque comme un cadavre. Et il vrai qu’imaginer croiser un cadavre ambulant ne peut être que désagréable pour ne pas dire horrifiant. Cette idée que nous faisons de la vieillesse une maladie est confirmée par le dictionnaire. Dans le Petit Robert, nous voyons que le terme de pédiatrie, attesté depuis 1872, signifie « branche de la médecine concernant les maladies des enfants » alors que le terme de gériatrie, attesté quant à lui depuis 1915, signifie « médecine de la vieillesse ». Cela veut dire que nous affirmons que les enfants peuvent être en bonne santé mais pas les personnes âgées. Le préjugé commence là : quand nous voyons un vieux, nous voyons un malade. Le gériatre dit volontiers à son patient : « pour votre âge, vous êtes en bonne santé ! » ; le pédiatre ne va pas dire à un enfant « et bien pour ton âge qu’est­ce que tu te portes bien ! » Et nous, nous savons bien que le seul compliment que nous pouvons faire à une personne âgée est de lui dire qu’elle ne fait pas son âge ! Si nous disons à un enfant qu’il ne fait pas son âge, il n’est pas enthousiasmé; d’ailleurs, cela ne vous vient pas à l’idée, bien au contraire.

En partie pour cette raison, il y a dans notre société un racisme anti-vieux qui est un apartheid très particulier parce que partagé par les vieux eux-mêmes. L’âgisme, puisque c’est de cela dont il s’agit, amène les personnes âgées à considérer qu’il n’est pas bien d’être âgé. À défaut d’être jeune, il faut sauver les apparences de la jeunesse. Cet âgisme, ce racisme très particulier, est pathogène et il fait le lit de l’ensemble pathologique : « maladie d’Alzheimer et troubles apparentés. »

Il est responsable de ce que j’ai décrit sous le nom de « syndrome de Tithon ». Vous connaissez sans doute la légende de Narcisse, mais peut-être moins la légende de Tithon et Éos. La voici : Tithon est un magnifique guerrier grec, Éos c’est la déesse Aurore aux doigts de rose; c’est une femme magnifique qui est douée à la fois de l’éternelle jeunesse et d’une beauté telle qu’Aphrodite, déesse de l’amour, jalouse d’elle lui jette un sort et lui dit : « dorénavant, dès que tu verras un être du sexe masculin tu tomberas amoureuse ». Un jour, elle quitte l’Olympe (où elle a donc toutes ses aventures avec des dieux et des demi­ dieux) pour faire un tour sur la Terre; là, elle rencontre Tithon et ils tombent évidemment amoureux l’un de l’autre. Mais Tithon est un mortel : ne voulant pas perdre cet amant, elle va trouver Zeus, le dieu des dieux, et lui demande de faire quelque chose pour pouvoir garder Tithon. Zeus accède à sa requête et Tithon a le droit de prendre la nourriture des dieux qui en fait des immortels : l’ambroisie. Il devient immortel mais l’immortalité ne va pas de pair avec la jeunesse éternelle ; Éos l’avait oublié. Elle se retrouve avec un amant décati pour lequel elle n’éprouve plus aucun désir et qui, en plus, ne mourra pas. Écœurée, elle le métamorphose en cigale et l’enferme dans un cachot pour ne plus le voir. Cette belle légende c’est ce que nous vivons actuellement dans notre culture. Certes, c’est l’inverse, Éos pensait qu’i1 suffisait d’être éternel pour rester jeune; nous faisons la même erreur mais en pensant qu’il suffit de rester jeune pour être éternel. Nous avons l’impression que les jeunes ont la vie devant eux alors que les vieux ont la vie derrière eux. Tout au long de notre vie nous tentons d’échapper à cette ma1adie nommée vieillesse qui nous attend et que les gériatres se doivent de soigner. Nous avons oublié que la vie n’est pas une maladie mortelle mais une aventure qui a un début, la naissance, et une fin, la mort. Autrefois on mourait à tous les âges de la vie : au berceau, à 20 ans, à 70 ans … Maintenant on cultive la chimère que ce n’est qu’en devenant vieux qu’on devient mortel ; on essaye donc de ne pas vieillir, on devient hypocondriaque dès les premiers jours de notre vie (en mangeant une nourriture saine, en faisant attention aux pesticides, en ne fumant pas, en ne buvant pas trop, en traversant sur les passages protégés, en mettant sa ceinture …). On essaye de ne pas attraper la vieillesse mais elle nous rattrape au moment où on ne peut plus cacher qu’on n’est plus jeune. C’est là que, après la maturité; moment idéal de la vie, débute la séniorité, cette période de la vie qui est à la vieillesse ce que l’adolescence est à l’âge adulte, sauf que l’adolescence est un âge qu’on quitte sans grands regrets pour un âge plus apprécié et en principe meilleur, alors que le senior redoute la vieillesse. Il commence à voir dans son miroir que son visage change, qu’il se fripe et que la mort approche. Dans son ouvrage « La mort », Vladimir Jankélévitch parle bellement de ce choc visuel quand on prend conscience qu’on n’a plus la vie devant soi, mais que la mort se rapproche. On ne peut pas vivre correctement à un âge donné si n’étant pas satisfait d’être à cet âge-là, on essaye de nier qu’on l’a atteint. On créé une situation pathogène qui, elle aussi, fait le lit de la maladie d’Alzheimer parce qu’on se met à vivre en décalage, désespérément coincé entre l’Etre et le Paraître.

La maladie d’Alzheimer est le grand mensonge du siècle. C’est une démente qui m’a appris cela. A l’époque, j’exerçais à Bohars, dans la proche banlieue de la ville de Brest où j’avais ouvert un service de psychiatrie adulte. On avait décidé de faire ce qu’on appelle un séjour thérapeutique à l’extérieur de l’hôpital, ce qui consiste à essayer d’avoir un autre regard sur des gens enfermés en allant faire un séjour dans un VVF. Il y avait 5 déments, 5 infirmiers. Le surveillant a eu l’idée de faire des photographies de la sortie un jour où les autres patients du service étaient venus un moment. Quelques temps après on a projeté les photos prises et une démente, qui assistait à la projection, qui avait participé à ce séjour comme si de rien n’était, qui s’y était comportée en démente et qui continuait après à avoir ce même comportement dans le service (errant, courant à droite et à gauche, ne parlant pas, gâteuse etc …) a présenté, au moment de la projection des photographies, une conduite assez étrange venant d’elle : elle s’est mise à rire de façon jubilatoire courant de l’écran sur  lequel étaient projetées les photographies vers la personne représentée sur la photo et présente dans la salle, montrant par son va-et-vient et sa jubilation le plaisir qu’elle avait à apparier l’image et la personne. Mais, quand sa propre photographie est apparue, elle est repartie dans sa démence. Au même moment, une femme, elle n’était pas démente, dont la photographie apparaissait à son tour, dit « Mon Dieu que je suis laide ». J’ai compris là que je venais d’assister à quelque chose à l’opposé du stade du miroir tel que l’a décrit le psychanalyste Jacques Lacan. Ce dernier a montré que le fondement de notre identité n’est pas tellement dans le « je pense, donc je suis » cartésien mais s’enracine dans le « je me reconnais     et je suis », quand le petit enfant se reconnaît dans son double sous le regard de sa mère qu’il voit en même temps distincte de lui. Dans un premier temps quand la mère amène son bébé de quelques mois clans son baby­ trotteur devant le miroir, il ne fait pas précisément attention à son image. Un peu plus tard il se rend bien compte qu’il voit un enfant jusqu’au jour où, enfin, il réalise « mais c’est mon image ». Il rigole, il se reconnaît, il est joyeux et i1 se retourne vers sa maman qui lui confirme « oui c’est bien vrai, c’est bien toi » et qui du même coup l’introduit dans l’ordre symbolique par sa reconnaissance et l’acceptation de sa singularité. C’est ce moment que Lacan décrit comme « l’assomption jubilatoire de l’image spéculaire ». L’enfant naît dans son regard et dans le regard de l’autre et, partant, i1 entre dans la communauté des semblables qui se reconnaissent et s’identifient mutuellement comme membres du même ordre symbolique unis par leur langage commun. Victor Hugo l’avait dit bien avant lui, « lorsque l’enfant paraît, le cercle de famille applaudit ». Tout le monde est là et, de façon générale, cet enfant va être reconnu comme son semblable par chacun des invités. Un enfant ne grandit bien, ne va bien, ne s’épanouit bien que s’il est reconnu comme le semblable des autres; tout le monde s’identifie à lui, tout le monde joue avec lui, tout le monde a envie d’aller avec lui qui représente la vie naissante. Inversement, lorsque le vieillard qui représente la vie finissante apparaît, la famille disparaît. Et d’une façon plus générale tout le monde s’éloigne. Quand vous allez dans une maison de retraite ou de long séjour, que vous soyez professionnel, fa­ mille ou client, vous refusez de vous identifier à l’autre âgé surtout s’il est détérioré et dépendant. Cette personne, toute la journée, reçoit des regards qui se dérobent dès qu’on la voit. Et elle-même, lorsqu’elle se regarde dans le miroir, ne veut pas se reconnaître. Résultat : elle finit par ne pas se reconnaître. Au début de la sénescence, quand la vieillesse commence à se voir, il est relativement facile de la maquiller. Mais ce maquillage n’est pas le maquillage habituel, le maquillage de séduction, celui qui met en valeur, qui attire l’attention mais qui ne se cache pas d’être du toc. Le maquillage dont  il est question ici, celui du sénescent, celui sur lequel nous allons avoir à réfléchir, c’est le maquillage dans le sens camouflage, comme maquiller une voiture volée. Le maquillage se cache alors d’être un maquillage. La voiture paraît si normale, le chauffeur si correct, qu’aucun policier n’aura l’idée de vérifier si tout est en règle. Avec un camouflage de ce type, le sénescent qui est derrière ce maquillage ne peut plus nom plus entrer en communication avec les autres. Apparemment il rigole, mais il est comme le clown triste. La façade est gaie mais, à l’intérieur de lui-même, il est tout seul avec son inquiétude qu’il cache ; s’il la cache c’est parce que son inquiétude c’est d’être mortel et qu’il sait qu’il ne faut pas parler de ces choses-là pour être bien vu.

Voilà ce qui se passe avec la personne qui commence à réaliser qu’elle n’est plus un « bon vivant ». Comment s’accepter comme une personne âgée quand on n’est plus accepté, acceptable par les autres ? Comment vivre avec d’une part l’angoisse de mort et d’autre part l’angoisse de l’exclusion ? L’angoisse de mort, elle est évidente ; c’est là encore une démente qui me l’a appris.

C’était une vieille dame qui avait une presbyophrénie, cette forme de démence est assez proche du syndrome de Korsakoff avec des troubles de la mémoire immédiate mais où globalement le langage est présent. Je devais la voir pour une expertise de mise sous tutelle. L’infirmière avait bien rangé la chambre pour faire bonne impression comme il se doit. La démente avait mis un grand désordre, du coup le diagnostic était encore plus facile à faire. J’avais du temps, elle était sympathique, détendue. Il était facile d’induire des fabulations, des faux souvenirs etc… pour confirmer le diagnostic. Et dans cette ambiance relaxe, je lui ai posé de façon inopinée la question : « Au fait Madame, est-ce que vous avez peur de mourir ? » Cette démente s’est alors mise à pleurer et m’a dit : « Depuis la mort de mon mari, je pense aux vers qui me mangeront dans la tombe et j’ai peur ! ». Une phrase parfaitement compréhensible avec sujet, verbe, complément. D’un contenu très lourd de sens et d’une telle clarté que j’en suis resté sans voix. Alors elle est repartie clans sa démence. Mais elle m’avait dit l’essentiel de son message. Elle m’avait clairement exprimé que son angoisse de mort n’était pas philosophique, shakespearienne du type « être ou ne pas être, là est la question » mais vraiment viscérale : « les vers vont me dévorer », «je vais devenir cadavre ». Elle se voyait déjà comme un cadavre en train de pourrir et, du coup, je la voyais comme un cadavre ambulant et terrifiant. Pas étonnant, mais dommage que je sois resté coi. J’aurais dû pouvoir dire du tac au tac « moi aussi, si je pensais aux vers qui me mangeront dans la tombe, j’aurais peur comme vous » ; là, nous serions sans doute restés en communication, elle aurait peut-être pu continuer à parler de son angoisse et j’aurais pu l’aider à la supporter au lieu qu’elle soit obligée de parler pour ne rien dire afin de ne pas parler de ce qui la terrifiait. L’angoisse de mort est liée à l’horreur qu’inspire la mort dans toute sa crudité. Horreur qui laisse sans voix, car rien que d’en parler on est déjà horrifié. Tout au plus peut-on s’exclamer « quelle horreur ! » tellement mettre des mots, ce serait déjà commencer à accepter ce qui donne la nausée et qu’on ne voudrait surtout pas assimiler pour ne pas être empoisonné. C’est à vomir !

Comme l’écrivait Jankélévitch parlant de notre terreur du contact infectant, nous imaginons que celui qui touche un lépreux devient lui-même lépreux. Celui qui touche du petit bout de son petit doigt l’être contagieux se transforme lui-même et tout entier en ce dernier…».

Si je mets en mots quelque chose d’horrifiant, c’est que ce n’est plus vraiment horrifiant et en même temps, j’ai intégré cette chose comme faisant partie de moi. Dans la genèse de l’Alzheimer, il y a cette rencontre avec la mort et cette réaction horrifiée qui empêche de parler de ces choses­ là. D’une part parce que le sujet concerné ne veut pas s’arrêter et penser à ce qui le perturbe (de là la nécessité d’être très prudent dans les interprétations) d’autre part parce qu’il sait que s’il en parle, les autres ne voudront pas l’entendre pour ne pas être perturbés à leur tour et ils vont le rejeter. Il a donc deux raisons de se taire. Il est coincé. Il serait soulagé de pouvoir en parler plutôt que de le garder pour lui, mais il doit essayer tout à la fois de ne pas y penser et de ne pas en parler, car s’il en parle il sera rejeté et ce sera horrible pour lui. Ces tout le problème du refoulement voire du déni.

C’est la leçon de cette démente Elle m’a montré combien il était important pour nous d’être attentifs au fait que si quelqu’un refoule ou dénie ce qui le dérange c’est qu’il a des raisons de le faire et que nous ne devons pas être intrusifs. On ne doit pas forcer mais au contraire respecter les défenses des gens. Cela ne veut pas dire qu’il ne faut pas s’intéresser à ce qu’ils cachent, il faut créer un contexte facilitant le désir de se confier. La notion de « neutralité bienveillante » correspond à cela. Neutralité : je respecte, mais en même temps bienveillance : c’est-à-dire que loin d’être indifférent, je m’intéresse et je montre discrètement ma sollicitude : « si jamais tu as besoin de moi je suis là et il faut que tu te rendes compte que je peux t’aider.

Les orthophonistes sont plutôt bien placés pour trouver cette bonne distance dans leur travail qui se déroule souvent dans le long terme (ce qui permet d’avoir une proximité avec le patient), qui engage deux personnes et où la dimension humaine occupe une place prépondérante. L’orthophonie est l’un des rares métiers où dans le soin et notamment dans le soin aux personnes âgées concernées par l’Alzheimer on peut introduire une dimension de plaisir là où il y a plutôt de la souffrance. Vous pouvez arriver à aider quelqu’un à trouver du plaisir à fonctionner et/ou à réapprendre à fonctionner grâce à votre compétence technique bien-sûr, mais en tenant compte aussi : d’une part de cette question de l’horreur toujours présente quand la mort n’est pas loin au moins dans les pensées (en n’oubliant pas qu’elle est là et qu’il faut l’aborder avec délicatesse).

D’autre part la question de l’exclusion. La mémoire est quelque chose d’important dans la relation avec l’autre. Si je perds la mémoire, je ne vais plus pouvoir communiquer avec l’autre par les mots, ni partager des souvenirs, et puis je peux perdre même la mémoire des mots …

La maladie d’Alzheimer telle qu’elle est décrite aujourd’hui dans le DSM4 (bientôt DSM5) par les nomenclateurs est essentiellement centrée par des troubles de la mémoire associés à un syndrome aphaso-apraxo­agnosique plus ou moins complet. Malheureusement ces spécialistes estiment que les maladies mentales n’ont aucune raison d’être considérées comme différentes des maladies somatiques. Or i1 suffit d’aller aux urgences d’un hôpital  général, d’être aux urgences   psychiatriques, pour voir que ceux qui vont aux urgences somatiques y viennent parce qu’ils veulent être sauvés alors que ceux qui vont aux urgences psychiatriques y viennent parce qu’ils en ont assez de vivre.

Dans la description du DSM il n’est pas fait la moindre allusion à des troubles affectifs. Or s’il y a une pathologie profondément bouleversante, c’est bien la maladie d’Alzheimer. Elle bouleverse aussi bien celui qui en est atteint ou qui se sent atteint par elle, que son entourage. Personne n’a envie de lui ressembler. Ses proches en particulier ont honte de n’avoir pas envie de lui ressembler et ils sont culpabilisés d’avoir des idées de mort à son égard. On ne souhaite pas de gaîté de cœur la mort de quelqu’un que l’on aime… On ne s’avoue pas trop ce désir d’en finir avec cette charge de quelqu’un qu’on ne reconnaît plus et qui quelques fois ne reconnaît plus les siens et on n’en parle pas. Tout cet inavoué, tout cet inavouable constitue un non-dit douloureux et pathogène.

Je vais laisser de côté la description clinique des symptômes de la  maladie d’Alzheimer  pour vous dire que je peux les articuler autour de 3 phrases que vous avez prononcées dès que vous avez su parler et que vous avez fréquenté les autres à l’école (que vous prononcez peut-être encore aujourd’hui de temps en temps quand ça vous échappe). Ce sont ces petites phrases que les enfants disent quand ils ne s’aiment pas : « je peux pas te voir en peinture », « je peux pas te sentir », et « je te parle plus, tu n’es plus mon ami ». Aussitôt l’autre, qui est la cible de ces expressions, est exclu de la relation. « Je ne peux pas te voir en peinture » : c’est l’histoire de cette vieille dame qui ne peut même pas, elle, se voir en peinture et à laquelle les autres qui l’entourent et s’occupent d’elle lui renvoient sans rien lui dire mais seulement parce qu’ils ne l’identifient plus comme leur semblable : « nous non plus on ne peut pas te voir en peinture, on n’a pas envie de te ressembler ». Comment voulez-vous ne pas être désorienté dans le temps et dans l’espace comme elle, si vous n’avez pas de double ? Et comment vous, orthophoniste, qui allez vous occuper de ces troubles de la mémoire, allez-vous accepter de vous identifier à cet autre que vous voulez aider à recouvrer la mémoire? « Je ne peux pas te sentir » : ce sont les troubles sphinctériens chez les personnes âgées. « Je m’oublie parce que vous m’oubliez et je vous emmerde ». Cette même démente, qui ne s’était pas reconnue clans la glace, à certains moments offrait ses crottes aux infirmières dans des petits papiers, quand elle les aimait bien, comme un enfant aurait donné des bonbons. A d’autres moments, elle les cachait derrière le radiateur pour les « emmerder » (et comme les radiateurs avaient des caches, c’était très « emmerdant »). Il y a dans la lecture des crottes quelque chose d’important : être traité comme une merde. C’est de cela dont i1 s’agit. Être dévalorisé renvoie à une dimension de l’Alzheimer tout à fait évidente.

Bornemann a décrit en 1977 le complexe de Midas pour illustrer le fait que l’autre, clans notre société utilitariste, n’existe pas pour ce qu’il est mais pour ce qu’il a. Le roi Midas reçut un jour à déjeuner Mycène, ami de Dyonisos. Ce dernier, pour le remercier, lui promis d’exaucer le vœu qu’il lui ferait, quel qu’il soit. Midas demanda que tout ce qu’il toucherait se transforme en or. Il serait mort de faim et de soif sur son tas d’or si Dyonisos n’avait pas eu pitié de lui puisqu’effectivement tout ce qu’il touchait se transformait en or, y compris boissons nourritures etc … Il l’envoya se laver dans le fleuve Pactole pour mettre fin à ce qui était devenu une malédiction du fait de la cupidité stupide de Midas.

Reprenant le thème de « la soif des richesses » tel que l’a décrite Marx, Bornemann montre bien comment nous sommes amenés à accumuler des avoirs parce que nous savons que pour les autres nous ne comptons pas pour ce que nous sommes mais pour ce que nous avons. Si nous n’avons rien nous ne valons rien, sauf à faire pitié comme le vieillard qui va devenir pitoyable et être condamné à la chronicité dans sa maison de retraite.

En règle générale les orthophonistes reçoivent des gens déjà diagnostiqués Alzheimer ou pré­ Alzheimer ou troubles apparentés et qui sont donc étiquetés comme atteints d’une maladie du cerveau et seulement du cerveau. Il est important qu’ils essayent de décoder de plusieurs façons ce trouble cognitif du grand âge pour ne pas rester enfermé dans le seul champ de la médecine. On peut y arriver en se référant à trois auteurs classiques connus : Alzheimer, Janet et Freud.

Le premier de ces noms est Aloïs Alzheimer. Se référer à lui c’est considérer sa maladie éponyme au sens médical strict du terme. Alzheimer est un homme qui a vu le cerveau malade avec les lésions d’Alzheimer qu’on lui a attribuées et cela nous renvoie à la maladie d’Alzheimer comme maladie organique : ce fameux processus dégénératif primaire. Il s’agit, en fait, plutôt d’un « naufrage sénile ». C’est en se basant sur cette formule de Chateaubriand, reprise par De Gaulle, que les orthophonistes pourront trouver une ligne directrice pour intervenir.

Il n’y a rien à dire sur la maladie d’Alzheimer organique : elle est là, il n’y pas de traitement (du moins pas pour l’instant). Elle correspond à des trous dans le cerveau, le bateau est troué, la coque est trouée, le bateau coule, l’intelligence s’en va. Il suffirait de remettre de l’acétylcholine clans les synapses pour que tout redevienne normal. Mais cela n’est pas aussi simple. Un naufrage peut se faire de mille et une façons : il y a bien sûr la coque trouée, mais on peut faire naufrage parce qu’il y a une tempête. Ici une tempête existentielle, cela renvoie à l’exclusion, à cet apartheid qu’est l’âgisme. Cette tempête, celui qui a du mal à l’affronter peut essayer de l’ignorer, c’est-à-dire mettre son intelligence en berne pour ne pas se rendre compte de ce qui arrive. S’il ne voit pas que les gens ne veulent pas le voir, il ne voit effectivement pas qu’ils ne veulent pas le voir !! Il peut y avoir une addition de tout cela : un cerveau moins performant (l’oubli bénin de la cinquantaine existe, la mémoire n’est pas la même à 20 ans qu’à 40 ans) dont on peut compenser les défaillances, encore faut-il le vouloir. On peut faire naufrage, c’est-à-dire perdre la tête, à la fois parce que le contexte n’est pas favorable, le cerveau est un peu abîmé et que l’intention de compenser n’est plus là. La base organique de la maladie d’Alzheimer existe sans doute, mais on a vu que des personnes âgées qui avaient un Alzheimer et d’autres qui n’en n’avaient pas, n’avaient pas toujours des cerveaux fondamentalement différents. Si l’on se sert de son cerveau pour l’entretenir c’est bien mais il ne faut pas tomber dans « le cerveau est un muscle », ce que l’on retrouvait un peu au début dans certains ateliers mémoire et que l’on retrouve toujours chez un certain nombre de personnes âgées: à force de vérifier les limites de sa mémoire on finit toujours par les retrouver et cela peut catastropher ceux qui testent sans arrêt ses limites pour savoir si elle est toujours bonne.

Avec Janet on aborde plutôt la question du souvenir. La mémoire permet de se souvenir, de mettre des événements dans le temps et de se repérer dans l’espace et de pouvoir partager ses souvenirs avec d’autres en les situant dans le temps et dans l’espace. La« plainte mémoire», celle qui conduira à la consultation mémoire, est souvent liée à la crainte de se retrouver isolé des autres, à part des autres, et de ne plus pouvoir communiquer faute de pouvoir mettre quoi que ce soit en commun avec eux, faute de s’en souvenir et, pire, faute de se souvenir des mots pour dire ces souvenirs ! Il y a là quelque chose d’extrêmement angoissant. D’où la tentation, au début, d’essayer de cacher son trouble de la mémoire. On sous-estime beaucoup cette dimension-là, elle est pourtant fondamentale. C’est là que les orthophonistes peuvent inter­ venir à condition d’apprendre à parler dément, c’est-à-dire non pas apprendre aux déments à se souvenir mais s’efforcer d’être assez attentif et accueillant pour que leur peur de faire voir leurs défaillances mnésiques ne leur interdise pas de parler avec ce qu’il leur reste comme moyens de communications.

Dans « Ton chapeau au vestiaire » paru en 1997, Nadine Trintignant parle de la démence de son frère Christian Marquand. Elle raconte comment elle va découvrir que ce grand acteur a un Alzheimer quand, l’accompagnant dans un commissariat de police, à la question du commissaire : nom, prénom, date de naissance, il ne peut pas répondre « date de naissance ». Elle va, à partir de là, attendre qu’il ne la reconnaisse plus ; elle n’osera plus aller le voir sans se faire accompagner. Elle va découvrir dans ses affaires que, d’une part, depuis des années il notait ce qu’il devait faire pour s’en souvenir et que, d’autre part, il essayait de ne pas rencontrer des gens pour éviter d’être pris en défaut. Et le pire c’est que son entourage de son côté minimisait les troubles dont i1 s’apercevait, alors que c’était un acteur chevronné: quand il avait un trou de mémoire en répétition, on parlait seulement de trac. C’est le sénior qui n’ose pas sortir de peur de montrer des troubles de la mémoire et qui s’angoisse de perdre la mémoire. Mais comme dans le même temps il a peur de penser (parce qu’il ne veut pas penser à la mort) et qu’il passe son temps à essayer de ne pas penser, il y a un côté de lui qui lui dit

« il faut que tu penses sans quoi quelqu’un va te traiter d’Alzheimer » et un autre côté de lui qui dit « il ne faut pas que tu penses parce que quand tu penses ça te déprime ». La troisième façon d’aborder la mémoire, c’est de réfléchir aux travaux de Freud sur l’oubli. Freud était un spécialiste du cerveau : il a rédigé un chapitre d’un dictionnaire médical sur le cerveau en 1896, juste avant d’abandonner le microscope – à la différence d’Alzheimer – pour se consacrer à ses recherches sur la psyché. Entre 1882 et 1886 i1 a travaillé avec Breuer notamment avec des patientes hystériques et il a peu à peu découvert qu’elles avaient des symptômes parce qu’elles avaient refoulé des souvenirs plus ou moins désagréables dont elles ne se souvenaient pas consciemment.

On lui doit ce livre « Psychopathologie de la vie quotidienne » que tout le monde connaît plus ou moins dans lequel il nous montre bien que même des gens normaux, qui n’ont rien d’exceptionnel, peuvent oublier sans qu’il y ait de maladie organique du cerveau, et singulièrement, aujourd’hui du moins car à l’époque elle n’était pas d’actualité, de maladie d’Alzheimer. Quand un jeune oublie un élément, un mot, une phrase ou le nom de quelqu’un, on ne va pas dire qu’« il commence un Alzheimer» ; pourquoi se sent-on obligé de le dire pour une personne âgée ?   Dans la « Psychopathologie de la vie quotidienne », il y a un petit exemple de ce jeune homme qui ne souvient plus du mot« aliquis » ; Freud lui démontre en se servant de ses associations d’idées à propos de ce mot oublié qu’il est inquiet parce que sa maîtresse n’a pas ses règles. Il y a là quelque chose de très démonstratif puisqu’il s’agît d’un sujet normal: on peut être normal et avoir des trous de mémoire.

L’homme  est  un  abominable menteur.  L’animal  ne ment pas, il ne sait pas ; l’animal use de sa mémoire, l’homme en abuse. Parlant des découvertes freudiennes sur la mémoire, Jean Delay écrivait qu’ii avait démontré que: « la mémoire est aux ordres du cœur, elle en suit les intermittences ». Qui de nous ne sait pas qu’on essaye d’oublier ce qui nous déplaît et qu’on essaye de se souvenir de ce qui nous plaît? On peut même dénier avoir vu ou entendu quelque chose parce que cela nous déplaît, consciemment ou non. Nous sommes des menteurs. L’homme est le seul « animal » qui est capable de ne pas vouloir croire ses yeux, ne pas vouloir croire ses oreilles, « c’est pas moi qui fait ça ». Freud l’a bien démontré : nous essayons d’oublier, donc de ne pas nous souvenir des choses qui nous déplaisent. Pourquoi  le patient atteint d’Alzheimer agirait-i1 différemment ? Freud a tenu compte du fait que, si l’hystérique souffrait de troubles de la mémoire, ceux-ci n’étaient pas rattachés à des troubles organiques. Ce qui lui a permis d’abandonner le modèle anatomo-clinique de la médecine pour découvrir la psyché et comprendre que les hystériques souffraient de réminiscence : en les hypnotisant il y avait des souvenirs qui surgissaient. Mais il n’aimait pas utiliser l’hypnose pour forcer les souvenirs à revenir à l’esprit. En allongeant les patients sur un divan il a réalisé que, petit à petit, par leurs associations d’idées, les souvenirs réapparaissaient et que du même coup les symptômes pouvaient disparaître. Il n’y avait donc pas eu disparition des souvenirs, mais seulement refoulement. Et comme pour les faire revenir il fallait ou l’hypnose ou les associations libres, c’est qu’il y avait une résistance de la part du patient qui, inconsciemment ne voulait pas se souvenir. C’est cela la grande découverte.

Ceci dit, les troubles peuvent être complètement fonctionnels, psychogéniques, cela n’empêche pas la présence éventuelle de lésions : on oublie d’autant plus facilement que le terrain est favorable pour qu’on oublie. Mais il n’y a pas que cela. Si l’hystérique du temps de Freud ne se souvenait pas de ses histoires sexuelles, parce que c’était ça le sujet, c’est qu’elle ne voulait pas en parler parce qu’elle était gênée, mais aussi parce que les médecins en face d’elle ne voulaient pas entendre parler de ces choses-là, puisque le désir sexuel, et notamment le désir sexuel féminin, n’existait pas. On ne parlait pas de ces choses-là, ça ne se disait pas, le sexe était alors tabou. Il ne l’est plus aujourd’hui ; le nouveau sujet tabou c’est la mort, non pas celle que nous infligeons aux autres ou qui survient par accident ou maladie – celle-là on en parle tous les jours, on ne peut pas l’oublier- mais la mort qui nous saisit sans que nous n’ayons rien à dire et sans que la médecine y puisse quoique ce soit. La mort absurde sans rime ni raison, celle qui fait de nous des mortels, c’est de celle-là dont on ne veut pas entendre parler. Pour éviter d’aborder ce sujet (comme on l’a fait avec le sexe à l’arrière­plan de l’hystérie) on va dénier l’existence de cette mort absurde pour conjurer l’angoisse qu’elle entraîne. Édifier la barrière de l’âgisme. Construire une maladie d’Alzheimer uniquement organique, un véritable monstre nosologique dans lequel on ne tiendra compte que de l’altération des circuits de ta mémoire et pas du tout « les intermittences du cœur. » Pour parachever le tout, il ne restera plus qu’à montrer combien il est abominable d’être Alzheimer, combien cela coûte cher à la société. Est-il vraiment utile et raisonnable de continuer à vivre ainsi ? Ne vaudrait-il pas mieux savoir «mourir dans la dignité » – autrement dit se suicider – plutôt que de vivre indignement?

Comment voulez-vous accepter d’être vieux, si vous ressentez l’angoisse de mort et que vous percevez le désir des autres de vous voir disparaître? Il n’y a plus qu’une solution, devenir Alzheimer pour ne pas penser certes, mais aussi pour emmerder tout le monde. Comment avoir envie de penser et de réfléchir quand on ne veut pas penser à hier, parce qu’hier était beaucoup mieux, qu’on ne veut pas non plus penser à aujourd’hui parce qu’aujourd’hui on n’a pas de place et que penser à demain signifie penser à la fin ? A charge pour les orthophonistes de rendre le goût de vivre aux « Alzheimeriens » dont ils s’occupent. C’est une petite mission mais elle est terriblement importante.

Pour clore cette intervention et vous donner envie de parler « Alzheimerien » avec les Alzheimeriens, entre Alzheimeriens, voici un petit poème extrait du livre de Claude Couturier, « Puzzle, journal d’un Alzheimer» :

« La parole est un pont qui permet aux humains de communiquer et la mémoire est un pont entre le présent et le passé. La rivière de la vie grossie par les orages et du temps détruit peu à peu les ponts de la mémoire et de la communication. Chaque pierre est un mot. Chaque brique un souvenir. Que faire lorsqu’on ne trouve plus les pierres et les briques ? »

… rencontrer un ou une orthophoniste!

Claude Couturier a été diagnostiquée Alzheimer en 1997 à 49 ans. Elle a un site internet.

Table ronde avec Mr Maisondieu 

Question : On se pose la question du diagnostic pour chercher la cause d’une maladie, est-ce que ce n’est pas une illusion ? Parce que dans la maladie d’Alzheimer, la personne qui développe un Alzheimer lâche prise […]

Réponse : Les images qui me viennent sur la survenue d’une maladie d’Alzheimer, c’est un peu comme la possibilité de se casser la jambe au ski. On peut réduire un maximum les risques d’avoir cette fracture en étant prudent, en ayant du bon matériel etc … mais le jour où elle se produit, elle évolue pour son propre compte indépendamment des conditions de sa survenue et l’aide à apporter au blessé pour qu’il se remette sans être traumatisé sera de rigoler avec lui, d’échanger avec lui pour qu’il se sente bien et accepte mieux son infortune. C’est important (encore que l’exemple est un peu léger car généralement ce n’est pas un problème grave) mais cela ne changera rien à l’évolution de la fracture elle-même.

Même chose pour la maladie d’Alzheimer. Le « prendre soin » du patient atteint d’Alzheimer est différent et indépendant du traitement de la maladie d’Alzheimer. Nous sommes tous potentiellement capables de développer une maladie d’Alzheimer : nous avons, de façons variées et différentes pour chacun des gênes, des événements, un contexte qui fera qu’on la développera ou pas. Aura-t-on mis de l’engrais sur nos graines d’Alzheimer ou au contraire du désherbant?

La question centrale est celle de la complexité et de la façon de l’aborder. Personnellement  je me réfère à la formule d’Edgar Morin : « il nous faut penser circulairement que la société fait le langage qui fait la société qui fait le langage, que l’homme qui fait le langage qui fait l’homme, que l’homme parle le langage qui le parle ». Ce qui n’empêche pas que tout ceci se passe avec un corps, un organisme qui peut être lésé etc … Et vous, orthophonistes, vous êtes à cette jonction entre la parole, la mémoire etc … Émanant de cet organisme et donc du « bio» et ce qui est du côté du « logos» qui surplombe le « bio » dont il émane et qui est une construction approximative et plus ou moins mensongère de la réalité afin de prendre en compte le réel absurde tout en escamotant son absurdité. Construction à l’élaboration de laquelle chacun participe en collaboration avec les autres pour édifier un monde symbolique dans lequel nous pouvons nous rencontrer, avec une langue commune, des idées communes etc… et échapper plus ou moins à l’emprise de la nature.

Les patients « Alzheimeriens », qui sont des victimes d’une certaine façon de ce mensonge collectif qu’est le déni de la mort, nous le renvoient à la figure avec leurs symptômes. A charge pour nous de pouvoir comprendre leurs symptômes pour entendre leur message, mais nous n’avons pas envie de l’entendre.

Cela a tout de même été suggéré tout au long de la matinée : l’intérêt de votre profession, c’est d’aborder sous  un angle très spécifique un certain trouble, pour provoquer a priori un petit changement qui s’avère par la suite porteur d’un changement déterminant. Il vous faut avoir une ambition énorme : supprimer l’Alzheimer, et faire un petit travail très modeste au jour le jour pour que cet homme, cette femme passe un moment plaisant avec vous qui les aidez à retrouver la parole et la mémoire et qu’ils réinvestissent la vie en retrouvant la communication parce qu’une vie qu’on n’investit pas est une vie en danger. Je n’ai pas plus de réponse que cela.

Q: Est-ce que vous pouvez expliquer ce que vous avez dit tout à l’heure : que c’est plus la problématique du subconscient que de l’inconscient?

R : Un exemple tout simple, le refus que je peux avoir de voir un clochard : je ne le vois pas parce que je tourne la tête, c’est quasi conscient, mais pas tout à fait. En revanche, j’ai le souvenir d’un homme qui travaillait dans une association caritative, dont le job était d’aller s’asseoir à côté des clochards et de papoter avec eux sans rien leur apporter d’autre que sa présence. Il m’a raconté combien il avait été gêné la première fois qu’il était descendu du métro pour aller sur un banc près d’un clochard, sa crainte de ce que les gens allaient penser de lui et sa surprise de s’apercevoir que personne ne le voyait. Lui et le clochard étaient transparents. Le deuxième exemple vient de moi et je n’en suis pas très fier, mais il est important parce que je devrais presque dire que c’est viscéral, que c’est hors langage, que c’est dans l’innommable, le non-dit ; on est dans le registre de l’horreur et du rejet tellement absolu qu’on ne s’en rend pas du tout compte.

Je faisais une thérapie familiale avec une famille comportant une femme démente, qui n’avait jamais fait de thérapie familiale et qui n’était pas enthousiaste de rencontrer les psys, enfin vous voyez le modèle habituel. Je suis dans la salle de thérapie, le caméscope, la glace sans tain, la psychologue derrière cette glace. J’essaie de mettre la famille à l’aise, tout se passe bien, je fais asseoir les trois personnes, je regarde dans le caméscope si tout va bien, je démarre ma séance et là, la psychologue tape sur la vitre pour me dire qu’il y a problème. Je vais voir pensant que c’est un problème technique, et qu’est-ce que je vois : c’est que sur la télé de contrôle du caméscope i1 y a tout le monde sauf la démente.

C’est-à-dire que j’ai serré la main de cette femme, je lui ai parlé, j’ai vérifié dans le caméscope qu’elle était bien dans le champ et elle n’y était pas ! C’est une véritable hallucination négative. Et c’est cela qui fait la différence et qui est éventuellement pathogène.

Dire « je ne peux pas te voir en peinture » n’est pas pathogène même si cela va engendrer un conflit avec l’interlocuteur qui pourra dire « moi non plus ». Ils vont pouvoir discuter ou se taper dessus, mais on n’est ni dans le champ de la névrose ni dans celui de la psychose. On peut faire aussi semblant de ne pas voir l’autre et glisser discrètement de la mauvaise foi vis-à-vis de soi et de l’autre vers le refoulement, du préconscient à l’inconscient. Avec cette démente, c’est le déni absolu ! Elle est invisible parce que sa vue est si offensante pour le narcissisme que l’identification est rendue impossible. On ne peut plus se parler, elle n’est pas une autre, mais une toute autre.

Vous connaissez ces déments qui parlent à leur double dans le miroir parce qu’ils croient reconnaître quelqu’un d’autre. C’est de cela dont il s’agît, le déni de son double spéculaire.

Dans les travaux que j’avais faits au début de mes recherches sur la démence, on assistait à cela dans le service : on faisait des séances de vidéo-confrontation où, à l’aide d’une télévision et d’un caméscope, on confrontait les patients à leur image sur l’écran et ils disaient « mais qu’est-ce que c’est que cette dame ? C’est ma mère ? Ah bah non, c’est moi! » Et on avait vu que ça marchait d’autant mieux que leurs infirmiers de référence étaient avec eux et qu’ils ne se reconnaissaient plus s’il n’y avait pas cet étayage. Donc, il y a quelque chose de l’ordre du meurtre, c’est un « autruicide » au sens figuré du terme. Cela consiste à tuer l’autre en effigie tout en lui permettant de continuer à vivre. C’est franchement plus hypocrite que le meurtre, un crime presque parfait contre l’humanité de l’autre puisqu’il n’y a pas de cadavre, en tous cas pas tout de suite. Le « tu n’existes plus à mes yeux ! » i1 est mortifère, les exclus qui meurent dans la rue en savent quelque chose, les vieillards qui se suicident aussi ainsi que les gens placardisés.

Ceci dit, le déni est quelquefois si conscient qu’il ressemble fort à un mensonge (cf. un certain président des États-Unis qui avait nié avoir eu des relations sexuelles alors qu’il n’aurait pas dû …)

Je voulais vous remercier d’avoir fait le lien entre la mémoire et la mort, mais je voulais rajouter cette anecdote : c’est une personne âgée de 84 ans, que je vais voir à domicile et un jour elle me dit qu’elle avait des difficultés à dormir, « parce que toutes les nuits je pense au faire-part de ma mort dans le journal et j’ai peur qu’on oublie quelqu’un » c’est-à-dire le médecin, l’orthophoniste, le kiné, ceux qui vont se souvenir de cette femme. Je lui dis : « si vous voulez on va l’écrire». Donc on a fait ce faire-part, elle l’a écrit et ça s’est passé très tranquillement. Et c’est une personne qui a une mémoire extraordinaire et qui est bonne vivante et il me semble qu’effectivement elle pouvait peut-être parler de la mort parce qu’elle se souvenait qu’elle pouvait se souvenir des choses et en parler.

Et autre chose : je trouve aussi que par rapport aux enfants, i1 n’y a pas que les personnes âgées à qui on dénie le droit de parler de la mort, i1 y aussi les enfants à qui, lorsqu’une personne de leur entourage meurt, on dit «      non, non, elle est partie, elle est dans le ciel » et c’est quelque chose que je trouve assez scandaleux, je trouve aussi que la question de la peur de la mort est importante aussi avec les enfants. Pour les enfants la seule question, c’est la confrontation ou non au cadavre, parce que quand on prend les souvenirs des personnes plus âgées qui ont été obligées d’aller embrasser le visage d’un mort, il y a quand même des souvenirs…

Q : …je parle de la parole

R : Oui, j’entends bien, mais ce sont toutes les limites sur les choses traumatisantes : à quel moment on est dans « mais non, mais non il est parti » et il reviendra ou il ne reviendra pas, et puis au contraire « viens embrasser ton grand-père » alors comment trouver la juste mesure ? C’est ce qui est intéressant dans votre histoire, si elle vous en a parlé c’est qu’elle a pu vous en parler.

La page des faire-part dans le journal c’est ce que les personnes âgées 1isent en premier et ce que les familles disent « il va très mal, il ne lit même plus les convois ». Et dans le convoi, je vois ma survie jusqu’au jour où je vois que dans ma commune c’est l’avant-dernier dans ma tranche d’âge qui vient de partir et donc que le prochain ce sera moi ! C’est là aussi que votre travail au contact des gens à longueur de séance va vous permettre, si vous pouvez avoir en tête une idée de leurs inquiétudes, de les amener à les évoquer… Ils ne veulent pas en parler, mais ils ne seraient pas mécontents que quelqu’un quelquefois en parle, leur tende la perche, encore faut-il que le quelqu’un puisse le faire sereinement. Le patient saisit ou ne saisit pas votre allusion, mais i1 sait que vous pouvez faire cette allusion, donc que vous pouvez entendre. C’est un peu le même genre de problème qu’avec les victimes de viols, quand elles racontent leur histoire et leurs angoisses, cauchemars, etc. .., c’est souvent horrifiant, et le fait d’être horrifié est déjà un rejet ; si la personne sent ce rejet quasi viscéral qui déborde l’empathie, la neutralité et la bienveillance pourtant voulue consciemment, elle ne revient pas. Vous, vous avez cette chance de tenir votre patient un peu captif par le soin et en même temps d’avoir une raison d’être proche de lui qui n’est pas son angoisse mais son trouble langagier, vous allez pouvoir surfer entre le soin pour   le trouble et le non-dit concernant le sujet angoissant. Il doit pouvoir se dire : « ici je peux parler de choses que je n’ose pas aborder parce que j’ai peur de ne pas être compris, parce que j’ai peur de blesser, parce que j’ai peur de faire peur et aussi parce que j’ai peur de ma peur ». Jacqueline de Romilly dans un de ses derniers livres parlait de certains souvenirs au contraire extraordinairement plaisants à la fin de sa longue vie à l’occasion desquels elle avait l’impression de percevoir une dimension d’éternité. Et elle disait sa difficulté à en parler par peur qu’on juge ses idées bizarres.

Vous, vous avez cette chance, il me semble, de pouvoir presque tout entendre parce que la relation à l’intime des pensées de l’autre est médiatisée par votre approche technique qui en même temps favorise l’accès à l’intime en lui mettant des filtres.

Q : Vous avez commencé votre exposé par « ne pas barrer l’horizon du patient » et les propos qu’un collègue m’a rapportés d’un monsieur très âgé qui dit « je voudrais mourir vivant ».

R : Oui, mais sauf qu’on n’y coupe pas.

Q: Oui, mais la vie jusqu’au bout.

R : Oui mais il y a un moment, où il n’y a plus!

C’est toute la dialectique du suicide plutôt que de la mort, c’est la politique actuelle qui est la politique de gribouille « je me jette dans l’eau du moulin pour éviter d’être mouillé par1a  pluie ». Le vrai problème, i1 es là. C’est de vouloir avoir une maîtrise sur la mort alors que la mort est immaîtrisable, on peut la reculer, pas la supprimer. C’est tout l’enjeu de la survie des centres de soins palliatifs à l’heure des économies de budget. Accompagner un mourant ce peut être long et onéreux.

Q : C’est la question du désir jusqu’au bout.

R : C’est-à-dire : je ne me préoccupe pas de ma mort, je vis. La vie est une aventure dont on ne sort pas vivant, mais on vit l’aventure jusqu’au bout. Ceci dit, c’est plus facile quand on est plus jeune que quand on est dans un long séjour.

Q : Vous parlez des tabous, et vous dites qu’aujourd’hui on n’a plus de tabou à parler de sexe, mais je pense qu’aujourd’hui ce n’est pas tout à fait la même chose pour ce qui concerne les personnes âgées. On ne parle pas de la sexualité des vieux et peut ­être que ça aussi ils aimeraient nous en parler ? C’est quelque chose qui est très difficile, je travaille beaucoup avec les personnes âgées et il y a un moment où j’y pense, je me dis: ces gens-là, comment ils vivent ça, est-ce qu’on peut en parler? Je ne sais si je peux aborder la question avec eux, parce qu’ils font partie d’une génération où on en parlait moins facilement que nous. Tout ça, ça rentre en ligne de compte et c’est une question que je me suis posée plusieurs fois.

R : Vous avez raison c’est un vrai problème, mais je ne suis pas sûr que le terme de tabou soit encore adapté. Ceux qui sont en maison de retraite sont des gens qui sont nés à la limite de la fin de la deuxième guerre mondiale et avant. C’est-à-dire qu’ils n’ont connu ni véritablement  la révolution freudienne ni la pilule (Pincus, 1954) ni la libération sexuelle avec la généralisation de la contraception (1970). Il y a donc la rencontre de leurs préjugés avec ceux des personnes qui les soignent et qui elles sont au contraire d’après la seconde guerre mondiale, c’est la rencontre de deux cultures radicalement différentes. Freud, dans une de ses conférences à Vienne, lorsqu’il commence à parler, le Président de séance avait pu dire « Mesdames, vous pouvez sortir, le Docteur Freud va parler ». Mais i1  n’y a pas encore si longtemps, dans des institutions, on faisait mettre des sondes à demeure aux messieurs afin qu’ils ne se servent de leur organe que pour uriner. Aujourd’hui c’est encore difficile de trouver des chambres pour les couples. On sait aussi que beaucoup de ces personnes âgées n’ont pas très envie d’entendre parler de ces choses-là, ni envie de réveiller des vieux souvenirs qui se sont un petit peu endormis mais de là à ne pas pouvoir en parler, effectivement i1 y a un réel problème.

Comment dire « je suis disponible si vous voulez parler de ces choses-là » sans être choquant pour autant ? Est-on soi-même à l’aise ou pas avec la sexualité des parents, parce que parler de sexe avec des personnes âgées cela renvoie à Oedipe et toutes ces histoires-là, l’interdit de l’inceste, la scène primitive. Qu’en est-il du voyeurisme ou de la provocation ? Mais j’en reviens à ce que je disais à propos de la mort, peut-être que le sujet est plus tabou que le sexe pour les intervenants que pour les résidents de la maison de retraite ?

Q : Pour rebondir sur ce sujet, il y a ici même à Montreuil, un collectif féminin en articulation avec l’exposition qu’il y a ici dans le bâtiment, un collectif de femmes âgées « Maison des babayagas » qui ont créé une maison de retraite et un film avec des témoignages tout à fait stupéfiants et très gais sur la sexualité entre personnes âgées.

Q : Est-ce que vous pourriez nous parler du diagnostic ?

R : Mon problème depuis le titre et pendant tout mon propos est d’essayer de vous dire et de vous faire comprendre que vous vous coltiniez un diagnostic qui n’est pas raisonnable. L’Alzheimer n’est pas une maladie ordinaire. À mon avis, faire le diagnostic, cela ne vous appartient pas trop et tant mieux pour vous. Ce qui est important c’est que vous, vous n’êtes pas entièrement pris dans le modèle médical ; vous pouvez du coup penser la maladie autrement que comme une maladie organique, irrémédiable, irréversible pour laquelle on trouvera un jour un traitement mais pour le moment i1 n’y en a pas, ça va inexorablement vers l’aggravation, on ne peut que ralentir. Vous, vous devez faire avec ce paquet cadeau qui n’a rien d’exaltant et vous rencontrez des gens qui y croient et qui veulent y croire parce que ça arrange tout le monde de penser que la maladie nous n’y sommes pour rien, elle frappe certains, i1 faut les aider, mais personne n’y est pour rien, l’angoisse de mort connaît pas !… Comment pouvez-vous mettre un peu de jeu là-dedans surtout que vous-mêmes vous êtes pris dans le modèle et que peut-être vous y adhérez ?

J’ai eu un peu trop tendance au début à être dans une position assez antipsychiatrique, ça a été une erreur, comme cela a été l’erreur de l’antipsychiatrie d’être finalement assez totalitaire et de ne pas respecter les autres points de vue que le sien. Chacun peut avoir son point de vue et il est respectable, même s’il est contestable. Moi, patient ou parent de patient Alzheimer, le diagnostic médical me convient. Moi, orthophoniste, je ne m’en satisfais pas, mais je respecte le point de vue des autres. Comment vais-je pouvoir faire passer un peu de mon message ? Faire comprendre sans choquer que tout ne se résume pas à un cerveau malade. Que même avec un cerveau malade on peut communiquer, même avec un cerveau malade on peut vouloir mentir et se mentir, mais aussi approcher de la vérité et vouloir communiquer avec les autres ?

Peut-être pouvez-vous mettre la maladie en tant que telle entre parenthèses et dire en quelque sorte à votre patient : « si nous apprenions à parler ensemble ; toi, tu parles Alzheimer et moi je parle un français à peu près correct, essayons d’échanger entre nous. »

Après tout, c’est l’effort que vous faites avec le chinois du coin qui vient vous demander où se trouve la rue Cabanis. Il a du mal avec ses idéogrammes et son accent vous déroute, mais vous finissez par communiquer et en même temps  vous  vous  reconnaissez comme des semblables puisque vous essayez d’avoir une langue commune, aussi médiocre soit­ elle. Il faut arriver à quelque chose de cet ordre-là.

La question du diagnostic, c’est comment pouvez-vous l’élargir sans rentrer dedans au sens de « je l’enfonce », sans non plus vous faire enfermer dedans et sans vous faire rentrer dedans pour avoir contesté la pensée dominante. Le problème ce n’est jamais que de mettre un peu de liant entre tous ces points de vue différents et c’est difficile. Il est encore plus difficile si j’y rajoute une aporie que je n’ai jamais réussi à résoudre notamment avec les autistes, mais qui existe aussi avec les patients Alzheimer : est-ce que je dois dire à quelqu’un qui ne veut pas que je le comprenne, que j’ai compris qu’il ne voulait pas que je le comprenne ? Répondre à cette question, et c’est le Nobel!

J’ai suivi un autiste adulte qui avait acquis le langage, qui était un grand garçon. Il voulait instituer des poignées de main payantes. J’ai compris que c’était pour mettre les gens à distance pour qu’ils ne le touchent pas parce qu’ils étaient des mortels et qu’ils l’auraient contaminé. Mais le comprendre, c’était avoir pénétré ses pensées. C’était donc être capable de les partager. C’est-à-dire que moi, un simple mortel appartenant « au monde pourri », je le mettais en danger en pénétrant ne serait-ce qu’en idée dans son monde à lui qui était une espèce de casemate invisible en cristal que Dieu avait édifiée autour de lui pour le protéger du monde pourri. Donc si quelqu’un comme moi appartenant au monde pourri entrait en communication avec lui, il était contaminé, mais en même temps s’il restait enfermé dans sa casemate (son autisme), il était isolé. L’idée des poignées de main payantes avait été le compromis qu’il avait trouvé pour essayer de résoudre le problème, mais aussi pour avoir un sujet de conversation qui nous tiennent à distance tout en ne rompant pas la fragile communication dans laquelle chacun devait comprendre qu’il ne devait pas comprendre l’autre pour ne pas être touché/contaminé par lui (et l’on retrouve le petit bout du petit doigt du lépreux dont parlait Jankélévitch )

Q : Est-ce que vous avez constaté des structures de personnalité qui évoluaient plus que d’autres vers le développement de la maladie?

R : Je ne peux vraiment pas dire cela. Il faudrait que j’aie des cohortes énormes de gens vraiment comparables pour pouvoir affirmer quoi que ce soit.

Ceci dit j’ai quand même l’impression que les névroses de caractère, les personnes rigides sont plus fragiles. Que peut-être l’hystérie protégerait plus que la névrose de caractère. Pour moi, le patient Alzheimer homme typique a été un brave homme, entêté et sérieux, bon époux, travailleur, méticuleux, sens du devoir, soumis à ses chefs, un peu autoritaire à la maison, qui ne va plus bien à partir du moment où il est livré à lui-même. Après la retraite, il a toujours refusé de trop penser, et maintenant il n’a plus que cela à faire… Mais plutôt que des catégorisations peu valides par les structures de personnalité, c’est plutôt du côté de la rigidité que je chercherais, le manque chronique d’ouverture d’esprit, tout ce qui peut rendre cassant face aux difficultés existentielles qu’une certaine souplesse permet plus d’assumer. Une grande inconnue qui est : qu’est-ce que l’éducation des jeunes d’aujourd’hui par rapport aux vieux d’hier va donner comme type d’Alzheimer ? La mémoire, quand vous avez tous vos ordinateurs dans les poches, ce n’est plus du tout la même chose, elle n’est pas cultivée de la même façon, vous n’avez plus à apprendre le calcul numérique et toutes ces choses, il y a d’autres stratégies, internet, le foisonnement d’informations, le métissage des cultures etc … Ce sont des perspectives passionnantes mais je n’ai pas la réponse !